L'Association Française des Familles touchées par le syndrome de Silver Russell (SSR) et des personnes nées Petites pour l’Age Gestationnel (PAG) et leurs amis (AFIF SSR/PAG) est une association du type loi 1901 J.O. du 17 février 1988.

Elle a été créée le 13 octobre 2010 à l’initiative de familles motivées ayant chacune un enfant atteint du syndrome de Silver Russell. Ces familles ont l’intime conviction qu’’on ne peut accomplir de grandes et belles actions qu’à plusieurs, vous êtes donc bienvenus pour nous rejoindre !

L’AFIF SSR/PAG a été créée pour soutenir moralement les familles et les guider dans leur cheminement. Elle se veut solidaire de toute famille concernée par le syndrome de Silver Russell, qu'elle soit adhérente ou non, de France ou d’ailleurs. Elle a pour objectif de développer, en lien avec les autres associations existantes et avec les professionnels de la santé, une meilleure connaissance du syndrome et du vécu des personnes concernées. Elle souhaite contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes.

Nous avons souhaité que les familles ayant un enfant né Petit pour l’Age Gestationnel et n’ayant pas rattrapé son retard de croissance à l’âge de 4 ans profitent elles-aussi de cette association. En effet, beaucoup de problèmes sont communs, bien que plus marqués pour les enfants Silver Russell. Les difficultés alimentaires, le traitement par hormone de croissance, les problèmes de la période prépubertaire… sont également présents pour les enfants nés Petits pour l’Age Gestationnel. La frontière entre le syndrome de Silver Russell et certains enfants nés avec un retard de croissance intra-utérin marqué n’est pas toujours facile.

• Informer le public sur le syndrome de Silver Russell et les enfants nés petits pour l’âge gestationnel.
• Informer, orienter et conseiller les familles, qu’elles soient adhérentes ou non à l’association.
• Favoriser l’échange et l’information entre les personnes atteintes, leurs familles ainsi que des tiers non atteints.
• Permettre aux familles de se retrouver et de partager leurs expériences.
• S’entourer d’un conseil scientifique afin d’optimiser son action et participer à l’amélioration de la prise en charge des malades dans la mesure du possible.
• Promouvoir et encourager la recherche sur les maladies génétiques, dans la mesure du possible.
• Agir auprès des autorités compétentes afin de défendre les droits des personnes concernées par le handicap et au besoin travailler en réseau avec d’autres associations de patients ou médicales.
• Fédérer les manifestations et activités dont les gains sont consacrés exclusivement à la réalisation des objets pour lesquels l’association a été constituée notamment les manifestations organisées par d’autres personnes au profit de l’association.
• Organiser ou participer à l’organisation de réunions médicales pour les familles adhérentes ou non à l’association.

L’AFIF SSR/PAG est animée par un conseil d’administration constitué de 12 personnes actuellement.

• Présidente : Mme Claudie SAMUEL
• Vice Présidente : Mme Karine BARDARY
• Trésorière : Mme Christelle SAUVAGET
• Vice-Trésorier : Mme Véronique MOEBIUS
• Secrétaire : M. Renaud SAMUEL
• Vice Secrétaire : Mme Caroline EICHER

L’AFIF SSR/PAG organise son Assemblée Générale ordinaire une fois par an. Cette assemblée générale réunit tous les membres de l’association. Pour un suivi régulier du fonctionnement de l’association, le conseil d’administration se réunit régulièrement à la demande du Président. Nous attachons beaucoup d’importance à la rigueur, à la transparence du fonctionnement de notre association. C’est pourquoi, d’un point de vue comptabilité, nous avons fait appel à CAVA49 (centre d’aide à la vie associative) qui nous aidera à tenir notre comptabilité et à la rendre transparente. Notre rapport financier est disponible sur demande. Des pôles de compétences ont été créés :

• Pôle famille pour apporter une écoute, échanger des informations, conseiller, soutenir moralement les familles, pour informer les familles sur leurs droits et les démarches à effectuer.
• Pôle Partenariat/ Dons/ subventions pour gérer la recherche de fonds pour l'association.
• Pôle communication pour gérer le site et le forum.
• Pôle évènements pour gérer les manifestations organisées au profit de l'association et celles organisées par l’association.
• Pôle scientifique, médical et international pour les relations et participations auprès du Centre Constitutif Trousseau, les filières de Santé Maladies Rares et les réseaux Européens et internationaux.

L’ AFIF participe:

• à la première réunion entre patients et experts du réseau européen EUCID des maladies à empreinte génétique

• en tant que "patient expert" au premier consensus international sur le syndrome de Silver Russell
• au projet de recherche "RADICO IDmet" pour la mise en place d'une cohorte de patients ayant un syndrome de Silver Russell et étudier les conséquences à long terme de ce syndrome sur le plan métabolique ;

• aux Filières de Santé Maladies Rares Firendo, TETECOU et AnDDi-rares ;
• à la création d'une alliance internationale sur le SSR, l'alliance globale sur le syndrome de Silver Russell, dont le Pr Netchine et le Pr Eggermann (Allemagne) sont les conseillers scientifiques

L'AFIF est membre d'ICOSEP, Alliance Maladies Rares et Orphanet

Le pôle famille

Des parents de l'association se proposent d'échanger avec les familles qui en éprouvent le besoin : une écoute, un accueil, un échange d'expérience, un dialogue, un soutien moral qui réconforte. Ceci est particulièrement important au moment de l'annonce du diagnostic mais aussi tout au long du suivi de nos enfants, nous avons besoin d'échanger à chaque étape importante. Pour contacter par mail le pôle famille ou pour qu'un membre du Pôle Famille vous contacte dès que possible, merci d'envoyer un mail à l'adresse suivante afif.ssr.pag@gmail.com qui comprendra les renseignements suivants:

• vos nom et prénom,
• le prénom et l'âge de votre enfant,
• votre mail,
• votre ville,
• un numéro de téléphone fixe et les plages de disponibilités où nous pouvons vous joindre,
• l'objet de votre message,
• votre message.

Dès réception de votre message, une personne prendra contact avec vous.

Forum de discussion privé

Ce forum permet d'échanger du vécu, des informations, poser vos questions, partager vos inquiétudes, dialoguer avec quelqu'un qui vit la même chose que nous, qui nous comprend. Outre ce besoin d'informer, nous espérons qu'à votre tour, vous nous ferez bénéficier de votre expérience. Merci de prendre contact par mail pour rejoindre le forum: afif.ssr.pag@gmail.com. Avant la première utilisation du forum, merci de lire avant son règlement.

Page Facebook

L'association dispose de 2 pages :

• une page publique
• un groupe de discussion privé ouvert uniquement aux membres

Plaquette de présentation

Elle présente l'association, le syndrome de Silver Russell, les PAG (Petit pour l'Age Gestationnel), le centre de référence. Cette plaquette est disponible sous format pdf depuis le lien ci-dessous :

L'équipe de l'AFIF SSR/PAG participe à l'organisation de manifestations et met en vente des brochures, mais aussi des objets (stylos et des porte-clés jetons pour caddies), afin de financer les différents projets qui l'anime :

• Création d'un livret informatif ;
• Aide à la recherche ;
• Convention d'information sur le SSR;
• Création d'une mallette pédagogique destinée aux personnes accompagnant nos enfants au quotidien (crèche, école, centre de loisirs,.) ;
• Défense des intérêts de nos enfants notamment dans les discussions concernant les Hormones de Croissance actuellement ;

L'organisation de manifestations

Vous connaissez tous une troupe de théâtre, une chorale ou un groupe de musiciens qui donne des représentations au profit d'associations comme la nôtre, ou en organisant un loto, un vide-grenier.... Vous pouvez nous soutenir et nous aider financièrement en organisant des événements artistiques (concert, théâtre, chorale...), culturels, sportifs (rencontre sportive,...) ou simplement festifs (vide grenier,...) en France dont les bénéfices seront au profit de l'AFIF SSR/PAG. Les manifestations organisées au profit de l'AFIF SSR/PAG doivent obtenir au préalable l'accord écrit du CA de l'association. En effet, ces manifestations entrant dans un cadre extrêmement réglementé, elles sont soumises à des règles fixées par l'administration fiscales et nous sommes soucieux de les respecter. Pour rappel, cava49 (centre d'aide à la vie d'association du Maine et Loire) nous aide à tenir nos comptes ce qui permet la vérification de l'utilisation des fonds de l'AFIF SSR/PAG. Pour soumettre un projet de manifestation à l'AFIF SSR/PAG, merci de nous contacter: afif.ssr.pag@gmail.com

Les objets :

• Bon de commande des stylos - format pdf (44 ko)
• Bon de commande des jetons - format pdf (44 ko)

Les livrets :

Sites web

• SantéBD : Des fiches gratuites pour expliquer la santé avec des mots simples
• Sparadrap : pour l'accompagnement aux soins
• Alice ABSL : association belge sur le Syndrome de Silver Russell
• Magic Foundation : association américaine sur le Syndrome de Silver Russell
• Groupe Miam-Miam pour les troubles de l'oralité

Livres