L’UNSED sensibilisée aux droits des usagers de la santé :

Les droits des enfants hospitalisés sont traités par l’association l’UNSED dans ce livret qui s’adresse à tous les enfants devant séjourner à l’hôpital.

Ce fascicule reprend les questions principales que se posent les enfants sur l’hospitalisation. Certes, il existe une Charte européenne des droits des enfants hospitalisés, certes, il existe bien un livret remis à chaque hospitalisation aux parents, certes, il existe bien des fiches individuelles détaillées, mais rien qui ne réponde vraiment aux questions multiples que peuvent se poser les enfants sur une hospitalisation sur un seul et même support.

Écouter toutes les interrogations :

L’association a proposé à des enfants, à des ados, de poser toutes les questions qui les préoccupaient sur notre forum associatif, puis elle leur a posé à son tour des questions sur ce qu’ils savaient de leurs droits à l’hôpital et elle a synthétisé ces questions en collaboration avec la filière de Santé Maladies Rares TETECOU et plus particulièrement avec le Professeur Vincent Couloigner.
Un livret pour TOUS les enfants :
Au total, le livret répond à 29 questions qui reflètent véritablement les préoccupations des enfants. Aucune question n’est traitée avec moins d’importante qu’une autre, aucune n’est jugée « évidente » ou non pertinente.

C’est l’enfant et ses droits qui sont à l’origine du projet. Il ne s’agit pas en effet de présenter l’hôpital en expliquant ce que les uns et les autres y font, mais de se mettre à l’écoute des enfants et de leurs préoccupations, de partir de ce qui  les effraie, les interroge, les angoisse face à une telle situation.
De petits jeux complètent toutes ces indispensables informations. A l’instar du graphisme très joyeux de ce livret, incarné notamment par une mascotte très rigolote, ils permettent de dédramatiser ce moment, de le mettre « à hauteur » d’enfant.

L’objectif est que ce livret puisse être systématiquement remis à un enfant hospitalisé (comme c’est déjà le cas à l’hôpital Enfants malades de Necker), mais qu’il puisse aussi servir de support pour des sensibilisations dans les écoles, dans les cabinets de pédiatrie, de kinésithérapie, etc.

Le livret a été réalisé avec la collaboration de la Filière TETECOU

  • Mme Myriam De Chalendar, Cheffe de Projet de la Filière de Santé Maladies Rares TETECOU
  • Les Psychologues du Centre de Référence Maladies Rares coordonateur des Fentes et Malformations Faciales (CRMR MAFACE, Service de chirurgie Maxilo-Faciale et plastique, Hôpital Necker-Enfants Malades), Mme Pascale Gavelle
  • du Centre de Référence Maladies Rares Coordonateur des Malformations ORL Rares (CRMR MALO, service d’ORL et Chirurgie Cervico-Faciale pédiatriques, Hôpital Necker-Enfants Malades, Mme Caroline Rebichon
  • L’hôpital Necker-Enfants Malades, les professionnels de santé de l’Hôpital Universitaire Necker-Enfants Malades,
  • Mme Anne Masselin-Dubois, Maître de Conférences en Psychologie Clinique et Psycholopathologie, Université de Bourgogne
  • la Filière de Santé Maladies Rares Fava-Multi
  • Mme Claire Gosnon, illustratrice

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