Quelle est le prénom et l’âge de votre enfant ?

Luna a 5 ans, elle est SSR 11p15

Quand avez-vous eu votre diagnostic et quelle a été votre réaction ?

Luna a été diagnostiquée lorsqu’elle avait 6 mois. Depuis mes 5 mois de grossesse on savait que quelque chose n’allait pas. Mon obstétricien était peu humain, il m’a dit que ma fille était non viable et qu’elle allait mourir car elle était trop petite.

Après la naissance, lors des examens, la Gastro pédiatre avait déjà eu un cas, elle a donc su nous guider. C’est grâce à elle que nous avons mis un nom sur le syndrome de Luna. Lorsque le diagnostic est arrivé, c’était un sentiment partagé ! D’un côté nous étions tellement rassurés, elle ne va pas mourir, nous sommes soulagés car elle va être prise en charge correctement. Mais c’est quand même terriblement injuste ce qui nous arrive.

Je me suis tout de suite tournée vers l’association. Le généticien nous a donné toutes les infos : site de l’association, téléphone, contact sur l’hôpital Trousseau, etc. …

Qu’est-ce que le syndrome a changé dans votre quotidien ?

J’ai été obligée de faire une rupture conventionnelle avec mon employeur à ce moment-là. J’ai passé deux ans à nourrir ma fille à l’aide d’une seringue car elle arrachait sa sonde. Je passais 8 à 12h par jour à la nourrir. Je ne pouvais rien faire d’autre !

Les repas deviennent compliqués. On se concentre sur son enfant qui refuse de manger, on y met toute son énergie et on oublie un peu l’ainé qui est là. Il n’a pas dû passer de super repas à cette époque-là. L’attention était toujours sur Luna. On voulait à tout prix qu’elle mange ! Je passais ma journée à essayer.

Quels ont été vos solutions pour les repas ?

On trouvait des ruses pour la distraire. Tout d’abord on a essayé les jouets pendant le repas, mais je passais tout mon temps à les ramasser !! Alors on en est venu aux dessins animés ! Sur tablette, téléphone… Tout était bon pour lui occuper l’esprit pendant qu’on lui donnait à manger !

Luna va-t-elle à l’école ? A quel rythme ?

Elle va à l’école toute la journée maintenant, sauf le vendredi après-midi, elle se repose chez sa nounou ! Elle est épuisée en fin de semaine. On lui libère ce temps pour qu’elle puisse faire une sieste si elle en a besoin.

Elle ne mange pas à la cantine, je lui prépare moi-même ses repas et sa nounou s’occupe d’elle entre midi et deux.

Plus petite elle n’allait à l’école que le matin.

Avez-vous eu du soutien ?

Pendant ses 5 premiers mois de vie vu qu’elle refusait de manger, elle était hospitalisée. Du coup on s’isole dans et les gens reprennent le cours de leur vie. Ensuite, vu le temps qu’on passe à essayer de nourrir notre enfant, les gens vous invitent 1 fois, puis après ils ne vous invitent plus car c’est trop compliqué. On se retrouve seul. Et on ne voit plus personne. Notre unique préoccupation c’est notre enfant.

Nous n’avons pas eu de soutien en dehors de celui de ma sœur ! d’ailleurs c’est magique, Luna accepte aussi de prendre ses repas avec elle !

Quelles sont les améliorations en grandissant ?

Au niveau des repas bien sûr !! C’est le jour et la nuit. En fait, il faut se rappeler d’AVANT ! Avant Luna refusait même de tenir sa cuillère ! Maintenant elle mange !! Même si des fois ça m’énerve un peu car elle traine, et que je dois lui répéter de manger, ça n’a plus rien à voir avec avant ! Elle mange en bonne quantité et presque de tout ! Je suis cuisinière alors je ruse pour cacher un maximum de légumes dans ses repas et ça marche super bien ! De toute façon maintenant elle sait qu’elle n’a pas le choix et malgré tout elle est très raisonnable !

Quel message vous aimeriez faire passer aux parents qui viennent de découvrir le diagnostic de leur enfant ?

J’ai envie de leur dire que ça va aller ! Il faut des étapes pour réussir à leur faire confiance. Ils sont capables de plus de chose qu’on le pense, c’est nous qui avons peur de prendre des risques. Il faut réussir à passer le CAP, aller à notre rythme ! Ce sont des combattants. Je me souviens lorsque j’ai rencontré le professeur Netchine je lui ai dit « Mais comment on va faire !! » de plus c’était un moment où Luna refusait vraiment de manger. Elle nous a répondu de ne rien lâcher et que ça allait aller ! et au retour de ce rdv, Luna a accepté de manger. Je crois qu’on avait besoin d’espoir et d’être rassurés, de faire passer des sentiments positifs à Luna concernant les repas. Alors ne lâchez rien !! Vous allez y arriver.

Candice, la maman de Luna