Bibliographie sur le Syndrome Silver Russell et né Petit pour l’Age Gestationnel

– RSS / SGA – A COMPREHENSIVE GUIDE –

Auteur:Jennifer SALEM

Résumé:Livre écrit en anglais par Jennifer Salem, membre de la Magic Foundation, en collaboration avec de nombreux spécialistes des maladies rares de la croissance dont le Dr Harbison et le Dr Netchine. Ce livre couvre tous les aspects médicaux relatifs aux enfants atteints du Syndrome de Silver Russell ou nés Petits pour l’Age Gestationnel. Il comporte de nombreux témoignages et fait un état des lieux des divers articles médicaux publiés sur le sujet.

Ce livre est donné aux adhérents de l’association Magic Foundation.

www.magicfoundation.org

– Mon enfant est trop petit –

Auteur: Michel COLLE

Edition: LE CHERCHE MIDI

Année: 2005

Présentation de l’éditeur:

Un enfant trop petit est un enfant complexé, qui peut se sentir différent. Pour répondre a ses angoisses, les parents doivent consulter leur pédiatre et faire passés leur enfant de nombreux examens afin d’établir le diagnostic. Ce livre aidera les parents à comprendre pourquoi leur enfant est petit (en les déculpabilisant) quels sont les mécanismes de croissance, de la petite enfance à la puberté, qui déterminent la taille. Ecrit de façon simple et rigoureuse, ce livre, une fois le diagnostic posé, établit les traitements envisageables, et principalement l’hormone de croissance, avec ses possibilités et ses limités. Des renseignements pratiques et des noms d’associations en fin d’ouvrage peuvent aussi venir en aide aux parents. L’enfant de petite taille a besoin d’être écouté et, si nécessaire, d’être suivi psychologiquement.

Biographie de l’auteur

Le docteur Michel Colle, pédiatre, a consacre une partie importante de son activité professionnelle à la compréhension et au traitement des anomalies de croissance. Formé à l’Ecole de pédiatrie des hôpitaux universitaires de Bordeaux, il a examiné ce problème sous ses multiples aspects, non seulement médicamenteux mais également psychologiques, si particuliers à cet âge.

Bibliographie sur la nutrition entérale et oralité

– Du bouton à l’étoile –

Auteur:Véronique LEBLANC

Edition:Hôpital Robert DEBRE

Année:2008

Résumé:Album illustré qui présente l’histoire d’une petite fille Lilou et sa nutrition artificielle. L’univers des sondes nasogastriques, des sondes de gastrostomie et des boutons de gastrostomie est source de questions et parfois d’inquiétude.

Cette histoire permet de répondre à certaines questions et peut être lu aux enfants.

– LILI Rose et une drôle de petite sonde –

Auteur: Véronique LEBLANC

Edition: NUTRICIA

Année: 2009>

Résumé:Depuis quelques temps, Lili Rose a du mal à prendre du poids et a bien grandir. A l’hôpital, elle rencontre le docteur PETIPOI. Il va lui parler de nutrition entérale appellée aussi NADOC ou encore nutrition par sonde. En fait, une copine nutrition. Elle va aider, petit à petit, lili Rose à grandir et à prendre des forces tout en continuant à vivre sa vie de petite fille.

Lili Rose et sa girafe Coquillette souhaitent partager cette histoire avec tous les enfants qui auront besoin d’un coup de main qui se nomme nutrition entérale.

– Jules, gastrostomie & compagnie –

Auteur:Véronique LEBLANC

Edition:NUTRICIA

Année:2011

Résumé:Jules et Lili Rose ont tous les deux une petite sonde dans le nez pour les aider à bien grandir. Pour continuer d’aller de mieux en mieux, Jules va conserver sa nutrition entérale pendant plusieurs mois. Il va avoir une gastrostomie avec un petit bouton, qui ressemble à un trèfle. Ce sera plus confortable pour lui et beaucoup plus simple pour vivre sa vie de petit garçon. Fini la sonde dans le nez ! Si comme Jules tu vas avoir une gastrostomie et si tu souhaites découvrir ce qui se cache derrière ce mot un peu compliqué, jules t’invite à venir partager son histoire…

– Trucs & astuces de parents à parents pour les déplacements et les voyages –

Auteur:Leaticia BERCOVITZ

Edition:NUTRICIA

Année:2011

Sommaire:

• Préambule
• La préparation
• Exemple de liste de départ en vacances pour toute la famille
• Les modes de déplacements (l’avion, la voiture, le train, à l’étranger, petites astuces sur place).

– Trucs & astuces de parents à parents pour les soins –

Auteur:Leaticia BERCOVITZ

Edition:NUTRICIA

Année:2011

Sommaire:

• Préambule
• La chambre de l’enfant
• La salle de bain
• La cuisine
• Les espaces intérieurs en général

– Trucs & astuces de parents à parents pour l’aménagement du domicile –

Auteur:Leaticia BERCOVITZ

Edition:NUTRICIA

Année:2011

Sommaire:

• Préambule
• S’entourer de professionnels
• Un accompagnement psychologique
• Les médicaments
• Les soins dentaires et d’orthophoniste
• La toilette et les soins quotidiens

– Guide de suivi et d’accompagnement à destination des parents –

Auteur:Leaticia BERCOVITZ

Edition:NUTRICIA

Année:2009

Sommaire:

• Qu’est-ce que la nutrition entérale
• Les bénéfices de la nutrition entérale
• Vos questions
• Le quotidien de votre enfant sous nutrition entérale
• Vous n’êtes plus seuls
• Témoignages

– Bon voyage au pays de la bouche –

Auteur:Groupe MIAM-MIAM

Edition:Ecully graphic

Illustrateur:S. MOUTIER

Résumé:

Lors de son anniversaire avec tous ces copains, un jeune garçon se remémore “l’aventure” qu’il a eu avec la nouriture.

De la nutrition par gastrostomie, par l’apprentissage du fonctionnement de la bouche et par le plaisir de jouer avec les aliments, se livre retrace les différentes étapes d’un enfant aynat des difficultés de nutrition.

– Mic Key G – Guide d’utilisation –

Auteur:MEDI CLOBE

Edition:ASPET INMED

Année:2007

Sommaire:

• La gastrostomie
• Le bouton Mic Key
• La nutrition
• Quelques conseils
• Références

– Trucs & astuces de parents à parents pour la vie de famille –

Auteur:Leaticia BERCOVITZ

Edition:NUTRICIA

Année:2011

Sommaire:

• Préambule
• L’habillement
• Les repas
• Les câlins
• Les copains
• Les sorties
• Le restaurant

– Trucs & astuces de parents à parents pour la vie active –

Auteur:Leaticia BERCOVITZ

Edition:NUTRICIA

Année:2011

Sommaire:

• Préambule
• Vie active et vie professionnelle
• L’école et les établissements d’accueil
• La cantine et les bénéfices de l’effet de groupe
• Les activités sportives et culturelles

• Bibliographie sur l’Hormone de croissance

  – L’histoire de Maurice et de la petite Charlotte –

  Auteur:NOVO NORDISK

  Edition:NOVO NORDISK PARMACEUTIQUE SAS

  Année:2008

  Résumé:

  Ce livre met en vedette une girafe nommée Charlotte et qui a pour seule amie Maurice le moustique. Charlotte est une girafe de très petite taille. Un jour, ils rencontrèrent un troupeau de girafe qui refusa de jouer avec eux à cause de leur petite taille. A partir de ce jour, Maurice le moustique aida Charlotte la girafe à grandir grâce à ces piqures.

  – Déficit en hormone de croissance: –– Que faire de mon traitement quand ma taille adulte est atteint? –

  Auteur: Pr Maïthé TAUBER et Pr Philippe TOURAINE

  Edition: PFIZER

  Année: 2010

  Sommaire:

  • Avant-propos
  • Qu’est-ce que la période de transition ?
  • Qu’est-ce que la réévaluation ?
  • Cette période de transition et cette réévaluation existent-elles lors d’autres maladies ?
  • Pourquoi vais-je devoir être pris en charge par d’autres médecins qu’à présent ?
  • Est-ce que je vais devoir souvent consulter le médecin pendant la période de transition ?
  • Quels seront mes traitements pendant cette période ?
  • Quels sont pour moi les bénéfices et les contraintes de ce traitement ?
  • Comment dois-je faire pour mon traitement si je dois voyager ?

  – Les aventures de Bruno l’ourson – une journée de découverte –

  Auteur:GRANDIR

  Edition:PFIZER

  Année:2010

  Résumé:

  Ce livre retrace une journée de Bruno l’ourson qui voulait se débrouiller tout seul comme un GRAND.

  Bibliographie sur la maladie et la fraternité

  – Et moi alors ? –<h2– Grandir avec un frère ou une soeur aux besoins particuliers. –

  Auteur:Edith BLAIS

  Edition:Hôpital St-Justine

  Année:2002

  Résumé:

  Ce livre met en vedette des jeunes qui partagent leur vie avec un frère ou une soeur aux besoins particuliers. Les Jeanne, Léa, Gabriel et Maxime, principaux personnages des quatre nouvelles qui composent l’ouvrage, sont riches d’une expérience fraternelle particulière. Ils prennent la parole, eux qui ont l’habitude de se taire, et il faut écouter car ils ont beaucoup à partager et à enseigner.

  Ce livre, qui se lit avec le coeur, présente aussi aux jeunes et aux parents des exercices et des stratégies de communication.

  – Liens fraternels et handicap. De l’enfance à l’âge adulte, souffrances et ressources. –

  Auteur: Régine SCELLES

  Edition: ERES

  Année: 2010

  Sommaire:

  Qu’un enfant de la famille soit atteint d’un handicap a des conséquences variables sur le père, la mère, les enfants, le couple et la fratrie. Tout au long de sa vie, chacun des enfants, seul et en groupe, travaille psychiquement cette réalité. Chaque membre de la famille suit un cheminement singulier avec ses temporalités et ses modalités propres qu’aucune norme ne peut définir à l’avance. Les frères et sours d’un enfant handicapé ne développent pas de psychopathologies plus lourdes que la population tout-venant ; toutefois, prendre soin du lien fraternel a des effets positifs sur toute la famille.

  Ouvrage destiné aux familles, institutions et professionnels.

  – Frère et soeur une place pour chacun –

  Auteur:Collectif

  Edition:Handicap international / Magazine DECLIC

  Année:2009

  Résumé:

  Après l’arrivée de votre enfant, la fratrie est à l’épreuve de la différence. Découvrez une somme d’expériences d’autres familles et de conseils de pro qui vous aideront à inventer votre façon de vivre le handicap en famille.