La Journée Internationale des Maladies Rares, célébrée chaque année le dernier jour de février, aura lieu le 29 février 2024 et marquera la 17e édition de la JIMR. De nombreuses […]

Dans de nombreux pays, la croissance des enfants est mise en avant pendant toute une journée, en septembre, afin de sensibiliser le grand public aux maladies qui y sont liées […]

Chères familles SSR, Pour la 3ème fois, nous avons le plaisir de vous informer de l’organisation d’une convention “médicale / famille” SILVER RUSSELL. Nous vous proposons donc de nous retrouver […]

Après avoir modifié le nom de l’association et fait évolué son logo, il était nécessaire de refondre notre brochure. C’est chose faite depuis le 1 septembre 2023. Voici le nouveau […]

Concert d’été ! EXCEPTIONNEL ! Avec Yarol Poupaud le 30 JUIN à MONCOUTANT ! Un artiste plein d’énergie qui joue aussi bien de la soul, du funk, du rock et […]

A l’occasion du concert d’Ydem, duo composé de Thomas Dubin, chanteur (et) participant à l’édition The Voice 2022 et d’Énola Pandaure chanteuse et coach vocal, le vendredi 24 Février 2023, dans la […]

Une nouvelle fois, Manon, Caroline, Sébastien et tous leurs amis bénévoles se sont mobilisés pour l’association. Cette année, c’est pour une Soirée dansante ” des années 80 à aujourd’hui animée […]

Elle s’est tenue cette année sur 2 jours à Orlando avec de nombreuses parties prenantes : des associations du monde entier, des endocrinologues et des entreprises pharmaceutiques. J’ai eu le […]

Les Filières de Santé Maladies Rares #FSMR et le Collège de la Médecine Générale  A l’occasion de la Journée internationale maladies rares #rarediseaseday du 28 février 2023, les Filières de Santé Maladies Rares #FSMR et le Collège de […]