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AFIF SSR PAG – Association Française des Familles touchées par le syndrome de Silver Russell (SSR) et des personnes nées Petites pour l’Age Gestationnel (PAG) et leurs amis

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Catégorie : Manifestations

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Course des Héros 2022 – AFIF SSR PAG

Publié le 2 avril 20222 avril 2022 by admin_afif

L’AFIF SSR PAG participe à l’édition 2022 de la Course des Héros ! Avant tout chose quelques photos souvenir de ce moment de rencontre et de partage. Nous sommes presqu’en […]

Publié dans la catégorie Manifestations

Retour sur la Journée Internationale des Maladies Rares 2022

Publié le 2 avril 20222 avril 2022 by admin_afif

Tous les ans, Eurordis, la fédération européenne des associations de maladies rares, coordonne avec les alliances nationales, le Rare Disease Day – la Journée Internationale des Maladies Rares – le […]

Publié dans la catégorie Manifestations

Retour sur la Réunion famille des associations des Chœurs pour Grandir et de l’AFIF SSR PAG 2021

Publié le 11 janvier 202212 janvier 2022 by admin_afif

L’AFIF SSR/PAG et Des Chœurs Pour Grandir ont uni leurs énergies et leurs expériences   pour pouvoir organiser ce week-end. Une centaine de personnes se sont retrouvées entre le 15 et […]

Publié dans la catégorie Manifestations

Campagne de sensibilisation à la croissance des enfants 2021 aux côtés d’ICOSEP

Publié le 3 octobre 20213 octobre 2021 by admin_afif

La participation de l’AFIF SSR PAG à la campagne de sensibilisation à la croissance des enfants 2021 aux côtés d’ICOSEP Retour sur la semaine de la croissance avec un rappel […]

Publié dans la catégorie Manifestations

Convention Silver Russell 2021

Publié le 28 juin 202128 juin 2021 by admin_afif

Chères familles Les mois qui viennent de s’écouler n’ont pas été des plus heureux. La situation sanitaire a été compliquée et a contraint bon nombre de projets à être repoussés. […]

Publié dans la catégorie Manifestations

Extrait de la 5ème journée nationale de la filière de santé maladie rare Têtecou

Publié le 14 avril 202114 avril 2021 by admin_afif

La 5ème Journée de la Filière Têtecou s’est tenue le Vendredi 2 Octobre 2020 en ligne. Des présentations et des conférences thématiques sur les troubles respiratoires dans les malformations de la […]

Publié dans la catégorie Manifestations

L’histoire des cartes de vœux de l’AFIF

Publié le 12 janvier 202112 janvier 2021 by admin_afif

Peut-être n’y avez-vous jamais songé en recevant chaque année la carte de vœux de notre association, mais toutes ces belles illustrations, d’où viennent-elles ? A l’origine, Sophie Dryja, alors secrétaire […]

Publié dans la catégorie Manifestations

Journée internationale des maladies rares

Publié le 10 janvier 202112 janvier 2021 by admin_afif

La 14e journée internationale des maladies rares aura lieu dimanche 28 février 2021. Au vu du contexte sanitaire, la mobilisation se fera sur les réseaux sociaux. Ce jour-là et autour de […]

Publié dans la catégorie Manifestations

HOP TOYS – Atelier troubles de l’oralité

Publié le 20 octobre 202011 janvier 2021 by admin_afif

Le mercredi 14 octobre 2020, Hop’Toys nous proposait un live avec Marie Ruffier-Bourdet, alias Ergomums, ergothérapeute spécialiste en troubles de l’alimentation en pédiatrie. Pour vous permettre de découvrir et d’aller plus loin […]

Publié dans la catégorie Manifestations

Campagne de sensibilisation à la croissance des enfants

Publié le 30 septembre 202030 septembre 2020 by admin_afif

Tout comme les années précédentes, en 2020, nous avons été aux côtés de l’ICOSEP pour la campagne internationale de sensibilisation sur la croissance des enfants. Cette campagne est mise en […]

Publié dans la catégorie Manifestations

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