L’AFIF SSR PAG participe à l’édition 2022 de la Course des Héros ! Avant tout chose quelques photos souvenir de ce moment de rencontre et de partage. Nous sommes presqu’en […]

Tous les ans, Eurordis, la fédération européenne des associations de maladies rares, coordonne avec les alliances nationales, le Rare Disease Day – la Journée Internationale des Maladies Rares – le […]

L’AFIF SSR/PAG et Des Chœurs Pour Grandir ont uni leurs énergies et leurs expériences   pour pouvoir organiser ce week-end. Une centaine de personnes se sont retrouvées entre le 15 et […]

La participation de l’AFIF SSR PAG à la campagne de sensibilisation à la croissance des enfants 2021 aux côtés d’ICOSEP Retour sur la semaine de la croissance avec un rappel […]

Chères familles Les mois qui viennent de s’écouler n’ont pas été des plus heureux. La situation sanitaire a été compliquée et a contraint bon nombre de projets à être repoussés. […]

La 5ème Journée de la Filière Têtecou s’est tenue le Vendredi 2 Octobre 2020 en ligne. Des présentations et des conférences thématiques sur les troubles respiratoires dans les malformations de la […]

Peut-être n’y avez-vous jamais songé en recevant chaque année la carte de vœux de notre association, mais toutes ces belles illustrations, d’où viennent-elles ? A l’origine, Sophie Dryja, alors secrétaire […]

La 14e journée internationale des maladies rares aura lieu dimanche 28 février 2021. Au vu du contexte sanitaire, la mobilisation se fera sur les réseaux sociaux. Ce jour-là et autour de […]

Le mercredi 14 octobre 2020, Hop’Toys nous proposait un live avec Marie Ruffier-Bourdet, alias Ergomums, ergothérapeute spécialiste en troubles de l’alimentation en pédiatrie. Pour vous permettre de découvrir et d’aller plus loin […]

Tout comme les années précédentes, en 2020, nous avons été aux côtés de l’ICOSEP pour la campagne internationale de sensibilisation sur la croissance des enfants. Cette campagne est mise en […]