SILVER RUSSELL PAG France poursuit sa mission de soutien, d’information, de sensibilisation, d’accompagnement auprès des familles et de lobbying auprès des instances dirigeantes, seul moyen actuellement pour faire exister nos […]
A l’occasion du concert d’Ydem, duo composé de Thomas Dubin, chanteur (et) participant à l’édition The Voice 2022 et d’Énola Pandaure chanteuse et coach vocal, le vendredi 24 Février 2023, dans la […]
Une nouvelle fois, Manon, Caroline, Sébastien et tous leurs amis bénévoles se sont mobilisés pour l’association. Cette année, c’est pour une Soirée dansante ” des années 80 à aujourd’hui animée […]
Elle s’est tenue cette année sur 2 jours à Orlando avec de nombreuses parties prenantes : des associations du monde entier, des endocrinologues et des entreprises pharmaceutiques. J’ai eu le […]
Les Filières de Santé Maladies Rares #FSMR et le Collège de la Médecine Générale A l’occasion de la Journée internationale maladies rares #rarediseaseday du 28 février 2023, les Filières de Santé Maladies Rares #FSMR et le Collège de […]
Retour sur l‘appel à projet DGOS pour la campagne de re-labellisation 2022 des CRMR, CCMR ET CRC La labellisation des centres de référence maladies rares (CRMR) doit faciliter l’orientation des […]
L’équipe de recherche a été très bien représentée lors du congrès international sur l’empreinte parental qui a eu lieu du 22 au 24 mars à Cambridge. En effet, le travail […]
Informations – adhésions et dons À la suite d’un problème technique sur la page de l’association sur le site HelloAsso le lien et le QR Code pour les adhésions et […]
En 2021, l’association a sollicité les familles dont les enfants étaient traités par hormones de croissance Saizen de Merck (inclus le dispositif d’injection) ou Norditropine de Novo Nordisk. Grâce à […]
Nous vous proposons le replay du webinaire du 17 mai sur la prise en charge médico-sociale avec Mme Béatrice Langellier-Bellevue, assistante sociale à l’Hôpital Necker, en ligne sur le site […]
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