Les associations Des Chœurs pour Grandir et l’AFIF SSR PAG informent, accompagnent et soutiennent les familles touchées par le syndrome Silver Russell et les enfants nés petits pour l’âge gestationnel. […]
De belles journées de mobilisation pour ces courses des héros à Lyon et à Paris ! Soleil 🌞au rendez-vous pour l’édition 2022 le 19 juin à Paris et très nuageux […]
Du 3 au 6 juin 2022 Anniversaire des 10 ans des week-ends familles SSR aux Sables-d’Olonne avec le spectacle de la Cinéscénie du Puy du Fou Le 2 juillet 2022 […]
L’AFIF SSR PAG tenait un stand au 11èmes rencontres de la SFEDP à Paris du 23 au 25/06/2022 Présentation du PNDS concernant les patient•es atteint•es de syndrome de Silver-Russell par […]
Dans le cadre du Mois Parisien du Handicap 2022 du 13 au 19 juin 2022, la Diversité & de l’Inclusion Accor a été célébrée à travers le monde Accor. L’équipe […]
Alicia, jeune adolescente touchée par le syndrome de Silver Russell dont la maman est un pilier historique de l’association, a participé au club des lecteurs de « MON QUOTIDIEN » pour le […]
En cette fin d’année scolaire et en prévision de vos achats pour la prochaine, nous vous rappelons que l’association a conclu un contrat de partenariat avec A-Qui-S. En cas de […]
L’AFIF SSR PAG participe à l’édition 2022 de la Course des Héros ! Avant tout chose quelques photos souvenir de ce moment de rencontre et de partage. Nous sommes presqu’en […]
Tous les ans, Eurordis, la fédération européenne des associations de maladies rares, coordonne avec les alliances nationales, le Rare Disease Day – la Journée Internationale des Maladies Rares – le […]
Mieux comprendre ce que les personnes vivant avec une maladie traversent lorsqu’elles recherchent un diagnostic. En mesurant par exemple le temps nécessaire à l’obtention d’un diagnostic, ou encore les conséquences […]
AFIF SSR PAG – Association Française des Familles touchées par le syndrome de Silver Russell (SSR) et des personnes nées Petites pour l’Age Gestationnel (PAG) et leurs amis