AFIF SSR PAG – Association Française des Familles touchées par le syndrome de Silver Russell (SSR) et des personnes nées Petites pour l’Age Gestationnel (PAG) et leurs amis
L’AFIF SSR PAG participe à l’édition 2022 de la Course des Héros ! Avant tout chose quelques photos souvenir de ce moment de rencontre et de partage. Nous sommes presqu’en […]
Course des Héros 2022 – AFIF SSR PAG
Retour sur la Journée Internationale des Maladies Rares 2022
Tous les ans, Eurordis, la fédération européenne des associations de maladies rares, coordonne avec les alliances nationales, le Rare Disease Day – la Journée Internationale des Maladies Rares – le […]
Enquête EURORDIS : partager l’expérience de la recherche d’un diagnostic
Mieux comprendre ce que les personnes vivant avec une maladie traversent lorsqu’elles recherchent un diagnostic. En mesurant par exemple le temps nécessaire à l’obtention d’un diagnostic, ou encore les conséquences […]
Vaccination anti-Covid et Maladies Rares Webinaire du Pr Alain FISCHER
Une maladie nouvelle telle que le COVID-19 amène les patients et les professionnels de santé à s’interroger sur la situation. C’est d’autant plus le cas en ce qui concerne les […]
11èmes Assises de Génétique Humaine et Médicale
La 11e édition des Assises de Génétique Humaine et Médicale a été organisée pour la première fois à Rennes, capitale de la Bretagne, du 1er au 4 février 2022. Le conseil scientifique a choisi de mettre en […]
« Parlons bien, parlons droits » : une mini-série pour s’approprier le formulaire de demande MDPH
La MDPH du département de la Gironde a réalisé une mini-série afin de rendre plus accessible l’accès aux droits des personnes en situation de handicap. Le 1er épisode de moins […]
Retour sur la Réunion famille des associations des Chœurs pour Grandir et de l’AFIF SSR PAG 2021
L’AFIF SSR/PAG et Des Chœurs Pour Grandir ont uni leurs énergies et leurs expériences pour pouvoir organiser ce week-end. Une centaine de personnes se sont retrouvées entre le 15 et […]
Le dossier MDPH pas à pas – 2ème partie
Dans cette 2ème partie, nous vous proposons de voir le replay du webinaire Réseau maladies Rares Méditerranée : « Bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare » avec Sixtine Jardé […]
Les troubles de l’oralité (partie 1)
D’après le blog Hoptoys Qu’est-ce que l’oralité ? L’oralité regroupe toutes les fonctions de la sphère oro-faciale qui permettent aux êtres vivants de s’alimenter et communiquer. Elle se construit dès le […]
Les troubles de l’oralité (partie 2)
Sur les recommandations d’une maman et adhérente de l’AFIF SSR PAG : Pour ceux qui ne le connaîtraient pas encore voici un super site sur les troubles de l’oralité avec des […]