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AFIF SSR PAG – Association Française des Familles touchées par le syndrome de Silver Russell (SSR) et des personnes nées Petites pour l’Age Gestationnel (PAG) et leurs amis

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Actualités

Présentation des membres du Conseil d’administration Silver Russell-PAG France

Publié le 12 juillet 202214 juillet 2022 by admin_afif

Les associations Des Chœurs pour Grandir et l’AFIF SSR PAG informent, accompagnent et soutiennent les familles touchées par le syndrome Silver Russell et les enfants nés petits pour l’âge gestationnel. […]

Publié dans la catégorie Démarches

Course des Héros Paris et Lyon

Publié le 12 juillet 202213 juillet 2022 by admin_afif

De belles journées de mobilisation pour ces courses des héros à Lyon et à Paris ! Soleil 🌞au rendez-vous pour l’édition 2022 le 19 juin à Paris et très nuageux […]

Publié dans la catégorie Manifestations

Animations et actions avec les Chœurs pour Grandir

Publié le 12 juillet 202213 juillet 2022 by admin_afif

Du 3 au 6 juin 2022 Anniversaire des 10 ans des week-ends familles SSR aux Sables-d’Olonne avec le spectacle de la Cinéscénie du Puy du Fou Le 2 juillet 2022 […]

Publié dans la catégorie Manifestations

11èmes rencontres SFEDP 2022

Publié le 12 juillet 202212 juillet 2022 by admin_afif

L’AFIF SSR PAG tenait un stand au 11èmes rencontres de la SFEDP à Paris du 23 au 25/06/2022 Présentation du PNDS concernant les patient•es atteint•es de syndrome de Silver-Russell par […]

Publié dans la catégorie Médical

Challenge Accor le 16 juin

Publié le 12 juillet 202212 juillet 2022 by admin_afif

Dans le cadre du Mois Parisien du Handicap 2022 du 13 au 19 juin 2022, la Diversité & de l’Inclusion Accor a été célébrée à travers le monde Accor. L’équipe […]

Publié dans la catégorie Manifestations

Club des lecteurs de « MON QUOTIDIEN »

Publié le 11 juillet 202213 juillet 2022 by admin_afif

Alicia, jeune adolescente touchée par le syndrome de Silver Russell dont la maman est un pilier historique de l’association, a participé au club des lecteurs de « MON QUOTIDIEN » pour le […]

Publié dans la catégorie Presse

Partenariat A-Qui-S

Publié le 11 juillet 202213 juillet 2022 by admin_afif

En cette fin d’année scolaire et en prévision de vos achats pour la prochaine, nous vous rappelons que l’association a conclu un contrat de partenariat avec A-Qui-S. En cas de […]

Publié dans la catégorie Parrainage

Course des Héros 2022 – AFIF SSR PAG

Publié le 2 avril 20222 avril 2022 by admin_afif

L’AFIF SSR PAG participe à l’édition 2022 de la Course des Héros ! Avant tout chose quelques photos souvenir de ce moment de rencontre et de partage. Nous sommes presqu’en […]

Publié dans la catégorie Manifestations

Retour sur la Journée Internationale des Maladies Rares 2022

Publié le 2 avril 20222 avril 2022 by admin_afif

Tous les ans, Eurordis, la fédération européenne des associations de maladies rares, coordonne avec les alliances nationales, le Rare Disease Day – la Journée Internationale des Maladies Rares – le […]

Publié dans la catégorie Manifestations

Enquête EURORDIS : partager l’expérience de la recherche d’un diagnostic

Publié le 1 avril 20223 avril 2022 by admin_afif

Mieux comprendre ce que les personnes vivant avec une maladie traversent lorsqu’elles recherchent un diagnostic. En mesurant par exemple le temps nécessaire à l’obtention d’un diagnostic, ou encore les conséquences […]

Publié dans la catégorie Recherche
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