AFIF SSR PAG – Association Française des Familles touchées par le syndrome de Silver Russell (SSR) et des personnes nées Petites pour l’Age Gestationnel (PAG) et leurs amis
La constitution et le remplissage du dossier MDPH est un exercice complexe, fastidieux, voire difficile. Depuis quelques mois, de nombreuses associations comme DEBRA ou des structures telles que le réseau […]
Le dossier MDPH pas à pas – 1ère partie
Campagne de sensibilisation à la croissance des enfants 2021 aux côtés d’ICOSEP
La participation de l’AFIF SSR PAG à la campagne de sensibilisation à la croissance des enfants 2021 aux côtés d’ICOSEP Retour sur la semaine de la croissance avec un rappel […]
Théorie des cuillères : comprendre la fatigabilité
Issu du blog Hoptoys Vous avez un handicap, un trouble ou une maladie chronique, mais vous ne savez pas comment expliquer votre quotidien à vos proches ? Votre enfant a […]
Convention Silver Russell 2021
Chères familles Les mois qui viennent de s’écouler n’ont pas été des plus heureux. La situation sanitaire a été compliquée et a contraint bon nombre de projets à être repoussés. […]
Le Dossier Médical Partagé (DMP)
Le dossier médical partagé et les maladies rares La Direction Générale de l’Offre de Soins a sollicité les FSMR qui se sont mobilisées pour diffuser et répondre aux deux questionnaires […]
Le vivre ensemble, il était une fois la différence
« Il était une fois la différence » Ce que nous raconte l’archéologie Il est intéressant d’interroger l’histoire des hommes pour savoir si cette différence que crée le handicap a toujours […]
Enquête HAS Norditropine
Enquête de la Haute Autorité de Santé : traitement par hormone de croissance Norditropine Après avoir procédé à la réévaluation de l’hormone de croissance Saizen, la Haute Autorité de Santé […]
Eurordis, l’Europe s’engage
Améliorer l’accès des patients aux traitements : au croisement entre passé et avenir D’ici fin 2020, la Commission européenne proposera une nouvelle Stratégie pharmaceutique. Cela aura des répercussions sur l’innovation […]
Extrait de la 5ème journée nationale de la filière de santé maladie rare Têtecou
La 5ème Journée de la Filière Têtecou s’est tenue le Vendredi 2 Octobre 2020 en ligne. Des présentations et des conférences thématiques sur les troubles respiratoires dans les malformations de la […]
Les 5 dimensions de la Transition dans le champ des maladies rares
Comment aider les adolescent·e·s et les jeunes adultes à développer leur pouvoir d’agir ? Un travail collectif mené en 2019 par des professionnels issus de 18 Filières de Santé Maladies […]