Association Silver Russell PAG France
L’édito de Mickael fait référence au courage de nos enfants SSR et il est vrai que du courage ils en font preuve. Le courage est aussi, … un peu du […]
La dernière année de l’association ?
Le club Kiwanis et la Biocoop des Sables d’Olonne
Les 17 et 18 mai 2024, le club Kiwanis des Sables d’Olonne s’est associé avec le magasin Biocoop de la ville. Des bénévoles du club ont tenu un stand durant […]
Point recherche – Dr Giabicani
La fin d’année scolaire approche mais l’équipe de recherche reste très mobilisée ! Le travail autour du diagnostic précoce su syndrome de Silver-Russell en période périnatale coordonnée par la Dre […]
La vie avec une maladie rare
Regardez la vidéo (en anglais) Qu’est-ce qu’une maladie rare ? Combien de personnes vivent avec une maladie rare ? Pourquoi les Personnes Vivant avec une Maladie Rare et leurs familles […]
Journée internationale des maladies rares
Chaque année, le dernier jour de février a lieu la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR). Cette journée, célébrée dans le monde entier en simultané, est l’occasion d’accroître la sensibilisation et […]
Colloque « Équité et maladies rares » à l’Assemblée nationale
Près de 200 personnes étaient réunies pour le colloque « Équité et maladies rares », à l’invitation de Philippe Berta, président du groupe d’études maladies rares de l’Assemblée nationale et […]
Retour sur la Convention médicale / Réunion Famille Silver Russell PAG France 2024
A l’image de celle organisée en octobre 2021 et des précédentes, une nouvelle réunion médicale / famille s’est tenue le week-end du 23 mars 2024. Environ 150 personnes se sont […]
Nouvelles recommandations sur la supplémentation en vitamine D
De nouvelles recommandations sur la vitamine D ont été publiées fin 2022.Plus simples, elles visent à donner une dose de 400 à 800 UI/jour pour les enfants de 0 à […]
L’équipe médicale de l’hôpital Trousseau à l’honneur à la ESPE 2023
Le Dr Eloise GIABICANI a reçu le prix du Young Investigator Award pour récompenser son implication et son travail sur l’axe IGFI- IGFI-R –IGF2 pour la compréhension des mécanismes moléculaires […]
Mise à jour du cahier Orphanet “Vivre avec une maladie rare”
En Europe, une maladie est dite rare lorsqu’elle concerne moins de 5 personnes sur 10 000 (soit 1 personne sur 2 000) en population générale (définition issue du Règlement européen […]