L’AFIF SSR/PAG et Des Chœurs Pour Grandir ont uni leurs énergies et leurs expériences pour pouvoir organiser ce week-end. Une centaine de personnes se sont retrouvées entre le 15 et […]
Dans cette 2ème partie, nous vous proposons de voir le replay du webinaire Réseau maladies Rares Méditerranée : « Bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare » avec Sixtine Jardé […]
D’après le blog Hoptoys Qu’est-ce que l’oralité ? L’oralité regroupe toutes les fonctions de la sphère oro-faciale qui permettent aux êtres vivants de s’alimenter et communiquer. Elle se construit dès le […]
Sur les recommandations d’une maman et adhérente de l’AFIF SSR PAG : Pour ceux qui ne le connaîtraient pas encore voici un super site sur les troubles de l’oralité avec des […]
Toute l’équipe de l’AFIF SSR/PAG vous présente ses meilleurs vœux pour l’année 2022 ! Nous tenons à cette occasion à vous témoigner notre gratitude pour le soutien régulier que vous […]
Une belle avancée, nous l’attendions depuis longtemps, rédigé par le Pr Irène Netchine et l’équipe médicale de l’hôpital Trousseau entre autres : le PNDS vient de paraitre sur le site […]
La constitution et le remplissage du dossier MDPH est un exercice complexe, fastidieux, voire difficile. Depuis quelques mois, de nombreuses associations comme DEBRA ou des structures telles que le réseau […]
La participation de l’AFIF SSR PAG à la campagne de sensibilisation à la croissance des enfants 2021 aux côtés d’ICOSEP Retour sur la semaine de la croissance avec un rappel […]
Issu du blog Hoptoys Vous avez un handicap, un trouble ou une maladie chronique, mais vous ne savez pas comment expliquer votre quotidien à vos proches ? Votre enfant a […]
Chères familles Les mois qui viennent de s’écouler n’ont pas été des plus heureux. La situation sanitaire a été compliquée et a contraint bon nombre de projets à être repoussés. […]
AFIF SSR PAG – Association Française des Familles touchées par le syndrome de Silver Russell (SSR) et des personnes nées Petites pour l’Age Gestationnel (PAG) et leurs amis