Association Silver Russell PAG France
Regardez la vidéo (en anglais) Qu’est-ce qu’une maladie rare ? Combien de personnes vivent avec une maladie rare ? Pourquoi les Personnes Vivant avec une Maladie Rare et leurs familles […]
La vie avec une maladie rare
Nouvelles recommandations sur la supplémentation en vitamine D
De nouvelles recommandations sur la vitamine D ont été publiées fin 2022.Plus simples, elles visent à donner une dose de 400 à 800 UI/jour pour les enfants de 0 à […]
La (re)labellisation des Centres Maladies Rares pour la période 2024-2028
Centre de référence des maladies endocriniennes rares de la croissance et du développement Nous avons eu le plaisir de voir notre centre relabellisé pour 5 ans en 2023 avec quelques […]
POKIPIK, le mini jeu Pfizer
Afin de distraire l’enfant lors de son injection, il pourra faire appel à son compagnon d’injection, son Pokipik. L’enfant s’occupe de son animal de compagnie virtuel personnalisable dans les moindres […]
Brochure – Comment apprendre à avaler ses comprimés
La filière de santé maladies rares Muco a créé une brochure pour apprendre à bien avaler ses médicaments. Ce petit guide s’adresse aux enfants en difficulté pour avaler des cachets […]
Infos NovoNordisk rupture de stock norditropine® flexpro®
Il faudra encore patienter, le retour à la normale n’est pas pour tout de suite ! Extrait du message Novo Nordisk adressé à l’association: Je me permets de revenir vers vous au […]
Focus recherche octobre – Docteur Giabicani
Les dernières actualités de l’équipe de recherche sont très internationales puisque nous avons pu nous réunir autour de nos collègues européens, japonais et américains ainsi que des représentants des associations […]
Participations et représentations au cours du mois de juin 2023
2 juin : congrès annuel de l’Alliance Maladies Rares avec comme thématique principale construire le Plan National Maladies Rares N°4. 3 juin : assemblée plénière de l’Alliance Maladies Rares 8 […]
Sensibilisation des médecins généralistes aux Maladies Rares – congrès 2023
Comme chaque année depuis 2016, les filières de santé maladies rares (FSMR) étaient présentes au congrès de médecine générale (CMGF) qui s’est tenu du 23 au 25 mars 2023 au […]
Hugo et Chloé, les enfants de la génétique
Nouvelle parution chez “Les “enfants de la génétique” Secrétaire médicale, Sonia Goerger accueille et rencontre, depuis plusieurs années, de nombreux patients de génétique. Ce contact lui a donné envie de créer la […]