Enquête de la Haute Autorité de Santé : traitement par hormone de croissance Norditropine Après avoir procédé à la réévaluation de l’hormone de croissance Saizen, la Haute Autorité de Santé […]

Améliorer l’accès des patients aux traitements : au croisement entre passé et avenir D’ici fin 2020, la Commission européenne proposera une nouvelle Stratégie pharmaceutique. Cela aura des répercussions sur l’innovation […]

Comment aider les adolescent·e·s et les jeunes adultes à développer leur pouvoir d’agir ? Un travail collectif mené en 2019 par des professionnels issus de 18 Filières de Santé Maladies […]

Le brossage de dents est rarement correctement mis en place chez les petits qui consultent pour des difficultés de langage ou d’alimentation. En effet, il n’est pas rare que les […]

La Child Growth Foundation a produit, avec l’aide du laboratoire Pfizer, une vidéo sur le Syndrome de Silver Russell. L’équipe de l’AFIF SSR a trouvé intéressant de la traduire en […]

Travaux des Filières de Santé Maladies Rares Depuis 2018, le syndrome de Silver et Russell dispose d’une carte urgence élaborée par le Centre de Référence de l’hôpital Trousseau. Pour mesurer […]

Retour sur une enquête réalisée par Maladies Rares info services, le collège de la Médecine Générale (CMG) et les Filières Maladies Rares qui en dit long sur le travail qui […]

Eurordis, une association de patients maladies rares européenne, a réalisé une infographie sur le parcours patient et les différentes étapes de l’errance diagnostique. Elle est disponible en plusieurs langues. L’association […]

Une infographie interactive des aides et dispositifs médico-sociaux Découvrez l’infographie animée mise en place par les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) et Maladies Rares Info Services. Cette infographie sur […]