Re-labellisation 2022 des centres de référence Une maladie rare est une affection touchant un nombre restreint de personnes, à savoir moins d’une personne sur 2000 selon le seuil admis en […]

L’AFIF SSR PAG tenait un stand au 11èmes rencontres de la SFEDP à Paris du 23 au 25/06/2022 Présentation du PNDS concernant les patient•es atteint•es de syndrome de Silver-Russell par […]

Une maladie nouvelle telle que le COVID-19 amène les patients et les professionnels de santé à s’interroger sur la situation. C’est d’autant plus le cas en ce qui concerne les […]

La 11e édition des Assises de Génétique Humaine et Médicale a été organisée pour la première fois à Rennes, capitale de la Bretagne, du 1er au 4 février 2022. Le conseil scientifique a choisi de mettre en […]

D’après le blog Hoptoys Qu’est-ce que l’oralité ? L’oralité regroupe toutes les fonctions de la sphère oro-faciale qui permettent aux êtres vivants de s’alimenter et communiquer. Elle se construit dès le […]

Une belle avancée, nous l’attendions depuis longtemps, rédigé par le Pr Irène Netchine et l’équipe médicale de l’hôpital Trousseau entre autres : le PNDS vient de paraitre sur le site […]

Issu du blog Hoptoys Vous avez un handicap, un trouble ou une maladie chronique, mais vous ne savez pas comment expliquer votre quotidien à vos proches ? Votre enfant a […]

Enquête de la Haute Autorité de Santé : traitement par hormone de croissance Norditropine Après avoir procédé à la réévaluation de l’hormone de croissance Saizen, la Haute Autorité de Santé […]

Améliorer l’accès des patients aux traitements : au croisement entre passé et avenir D’ici fin 2020, la Commission européenne proposera une nouvelle Stratégie pharmaceutique. Cela aura des répercussions sur l’innovation […]

Comment aider les adolescent·e·s et les jeunes adultes à développer leur pouvoir d’agir ? Un travail collectif mené en 2019 par des professionnels issus de 18 Filières de Santé Maladies […]