L’édito de Mickael fait référence au courage de nos enfants SSR et il est vrai que du courage ils en font preuve. Le courage est aussi, … un peu du […]

Près de 200 personnes étaient réunies pour le colloque « Équité et maladies rares », à l’invitation de Philippe Berta, président du groupe d’études maladies rares de l’Assemblée nationale et […]

Merci à Mandy et à Emilie d’avoir répondu positivement à l’appel à candidature de l’association à l’occasion de sa dernière assemblée générale, vos compétences seront très précieuses pour l’animation de […]

SILVER RUSSELL PAG France poursuit sa mission de soutien, d’information, de sensibilisation, d’accompagnement auprès des familles et de lobbying auprès des instances dirigeantes, seul moyen actuellement pour faire exister nos […]

A l’issue de l’Assemblée Générale du 20 juin 2020 le conseil d’administration a été constitué : Claudie Samuel – Présidente de L’AFIF SSR PAG – Pôle Famille  Domiciliée sur Domazan […]

Chers amis, Nous avons le plaisir de vous convoquer à l’Assemblée Générale 2020 de l’AFIF SSR PAG qui aura lieu le samedi 20 juin 2020 de 14h00 à 15h30. En raison […]

L’Alliance Maladies Rares organise des journées d’échanges dans chacune des régions métropolitaines en 2020. Elles sont destinées aux associations et aux malades et leurs proches. Les délégations régionales et toute […]

Comme indiqué dans notre édito de la Newsletter du mois de janvier, un espace forum, qui  sera réservé aux adolescents et adultes SSR est en cours de création, il est […]

Première participation pour l’AFIF SSR/PAG, représentée par Véronique Moebius, à l’Assemblée des Membres à Vienne Autriche les 2, 3 et 4 mai 2019. 3 jours de collecte d’infos et d’échanges […]