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AFIF SSR PAG – Association Française des Familles touchées par le syndrome de Silver Russell (SSR) et des personnes nées Petites pour l’Age Gestationnel (PAG) et leurs amis

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Catégorie : Démarches

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« Parlons bien, parlons droits » : une mini-série pour s’approprier le formulaire de demande MDPH

Publié le 30 mars 202230 mars 2022 by admin_afif

La MDPH du département de la Gironde a réalisé une mini-série afin de rendre plus accessible l’accès aux droits des personnes en situation de handicap. Le 1er épisode de moins […]

Publié dans la catégorie Démarches

Le dossier MDPH pas à pas – 2ème partie

Publié le 10 janvier 2022 by admin_afif

Dans cette 2ème partie, nous vous proposons de voir le replay du webinaire Réseau maladies Rares Méditerranée : « Bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare » avec Sixtine Jardé […]

Publié dans la catégorie Démarches

Le dossier MDPH pas à pas – 1ère partie

Publié le 3 octobre 20213 octobre 2021 by admin_afif

La constitution et le remplissage du dossier MDPH est un exercice complexe, fastidieux, voire difficile. Depuis quelques mois, de nombreuses associations comme DEBRA ou des structures telles que le réseau […]

Publié dans la catégorie Démarches

Le Dossier Médical Partagé (DMP)

Publié le 28 juin 2021 by admin_afif

Le dossier médical partagé et les maladies rares La Direction Générale de l’Offre de Soins a sollicité les FSMR qui se sont mobilisées pour diffuser et répondre aux deux questionnaires […]

Publié dans la catégorie Démarches

Indemnisation du congé de proche aidant

Publié le 10 novembre 202011 janvier 2021 by admin_afif

Communiqué de presse Entrée en vigueur du congé proche aidant Le congé proche aidant vient répondre aux besoins exprimés par les aidants d’être soutenu financièrement quand ceux-ci font le choix […]

Publié dans la catégorie Démarches

Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer

Publié le 15 septembre 202030 septembre 2020 by admin_afif

Durant le parcours scolaire d’un enfant avec une maladie rare ou en situation de handicap rare, enfants et parents côtoient de nombreux professionnels qui ne se connaissent pas forcément (le […]

Publié dans la catégorie Démarches

Questionnaires d’aide au remplissage du dossier MDPH

Publié le 7 septembre 202030 septembre 2020 by admin_afif

La filière Maladies Rares Endocrinienne FIRENDO a élaboré ces questionnaires simples à remplir pour vous aider, enfants comme adultes, à compléter votre dossier MDPH pour décrire vos difficultés. Vous pouvez télécharger un […]

Publié dans la catégorie Démarches

MDPH : la demande en ligne, c’est désormais possible !

Publié le 2 juillet 20202 juillet 2020 by admin_afif

La Maison départementale des personnes handicapées annonce que les demandes d’aides peuvent maintenant être faites sur Internet pour certains départements. La MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) vous informe que […]

Publié dans la catégorie Démarches

Rencontre avec Philippe Berta, député du Gard

Publié le 6 mai 20196 mai 2019 by admin_afif

Claudie Samuel, présidente de l’AFIF a rencontré le 24 avril Philippe Berta, député du Gard. Philippe Berta est le président du groupe de travail Maladies Rares à l’Assemblée nationale. Suite […]

Publié dans la catégorie Démarches

L’adhésion et le don

Publié le 5 avril 201810 avril 2019 by admin_afif

L’adhésion et/ou le don à l’AFIF SSR PAG, quelles sont les différences ? Mon don fait il office d’adhésion à l’AFIF SSR PAG ? L’adhésion au montant minimum de 10 euros pour une […]

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