
La MDPH du département de la Gironde a réalisé une mini-série afin de rendre plus accessible l’accès aux droits des personnes en situation de handicap. Le 1er épisode de moins […]
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Dans cette 2ème partie, nous vous proposons de voir le replay du webinaire Réseau maladies Rares Méditerranée : « Bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare » avec Sixtine Jardé […]
La constitution et le remplissage du dossier MDPH est un exercice complexe, fastidieux, voire difficile. Depuis quelques mois, de nombreuses associations comme DEBRA ou des structures telles que le réseau […]
Le dossier médical partagé et les maladies rares La Direction Générale de l’Offre de Soins a sollicité les FSMR qui se sont mobilisées pour diffuser et répondre aux deux questionnaires […]
Communiqué de presse Entrée en vigueur du congé proche aidant Le congé proche aidant vient répondre aux besoins exprimés par les aidants d’être soutenu financièrement quand ceux-ci font le choix […]
Durant le parcours scolaire d’un enfant avec une maladie rare ou en situation de handicap rare, enfants et parents côtoient de nombreux professionnels qui ne se connaissent pas forcément (le […]
La filière Maladies Rares Endocrinienne FIRENDO a élaboré ces questionnaires simples à remplir pour vous aider, enfants comme adultes, à compléter votre dossier MDPH pour décrire vos difficultés. Vous pouvez télécharger un […]
La Maison départementale des personnes handicapées annonce que les demandes d’aides peuvent maintenant être faites sur Internet pour certains départements. La MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) vous informe que […]
Claudie Samuel, présidente de l’AFIF a rencontré le 24 avril Philippe Berta, député du Gard. Philippe Berta est le président du groupe de travail Maladies Rares à l’Assemblée nationale. Suite […]
L’adhésion et/ou le don à l’AFIF SSR PAG, quelles sont les différences ? Mon don fait il office d’adhésion à l’AFIF SSR PAG ? L’adhésion au montant minimum de 10 euros pour une […]