AFIF SSR PAG – Association Française des Familles touchées par le syndrome de Silver Russell (SSR) et des personnes nées Petites pour l’Age Gestationnel (PAG) et leurs amis
Le dossier médical partagé et les maladies rares La Direction Générale de l’Offre de Soins a sollicité les FSMR qui se sont mobilisées pour diffuser et répondre aux deux questionnaires […]
Le Dossier Médical Partagé (DMP)
Indemnisation du congé de proche aidant
Communiqué de presse Entrée en vigueur du congé proche aidant Le congé proche aidant vient répondre aux besoins exprimés par les aidants d’être soutenu financièrement quand ceux-ci font le choix […]
Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
Durant le parcours scolaire d’un enfant avec une maladie rare ou en situation de handicap rare, enfants et parents côtoient de nombreux professionnels qui ne se connaissent pas forcément (le […]
Questionnaires d’aide au remplissage du dossier MDPH
La filière Maladies Rares Endocrinienne FIRENDO a élaboré ces questionnaires simples à remplir pour vous aider, enfants comme adultes, à compléter votre dossier MDPH pour décrire vos difficultés. Vous pouvez télécharger un […]
MDPH : la demande en ligne, c’est désormais possible !
La Maison départementale des personnes handicapées annonce que les demandes d’aides peuvent maintenant être faites sur Internet pour certains départements. La MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) vous informe que […]
Rencontre avec Philippe Berta, député du Gard
Claudie Samuel, présidente de l’AFIF a rencontré le 24 avril Philippe Berta, député du Gard. Philippe Berta est le président du groupe de travail Maladies Rares à l’Assemblée nationale. Suite […]
L’adhésion et le don
L’adhésion et/ou le don à l’AFIF SSR PAG, quelles sont les différences ? Mon don fait il office d’adhésion à l’AFIF SSR PAG ? L’adhésion au montant minimum de 10 euros pour une […]
Le traitement des demandes par les MDPH
La CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie) publie 4 nouvelles fiches en Facile à Lire et à Comprendre sur le traitement des demandes par les MDPH (Maisons Départementales des […]