La reconnaissance en affection de longue durée C’est quoi ? Qu’est-ce que l’affection de longue durée (ALD) et qui peut en bénéficier ? Qu’est-ce qu’une ALD (non) exonérante ? Quelle […]

Les associations Des Chœurs pour Grandir et l’AFIF SSR PAG informent, accompagnent et soutiennent les familles touchées par le syndrome Silver Russell et les enfants nés petits pour l’âge gestationnel. […]

La MDPH du département de la Gironde a réalisé une mini-série afin de rendre plus accessible l’accès aux droits des personnes en situation de handicap. Le 1er épisode de moins […]

Dans cette 2ème partie, nous vous proposons de voir le replay du webinaire Réseau maladies Rares Méditerranée : “Bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare” avec Sixtine Jardé […]

La constitution et le remplissage du dossier MDPH est un exercice complexe, fastidieux, voire difficile. Depuis quelques mois, de nombreuses associations comme DEBRA ou des structures telles que le réseau […]

Le dossier médical partagé et les maladies rares La Direction Générale de l’Offre de Soins a sollicité les FSMR qui se sont mobilisées pour diffuser et répondre aux deux questionnaires […]

Communiqué de presse Entrée en vigueur du congé proche aidant Le congé proche aidant vient répondre aux besoins exprimés par les aidants d’être soutenu financièrement quand ceux-ci font le choix […]

Durant le parcours scolaire d’un enfant avec une maladie rare ou en situation de handicap rare, enfants et parents côtoient de nombreux professionnels qui ne se connaissent pas forcément (le […]

La filière Maladies Rares Endocrinienne FIRENDO a élaboré ces questionnaires simples à remplir pour vous aider, enfants comme adultes, à compléter votre dossier MDPH pour décrire vos difficultés. Vous pouvez télécharger un […]