L’AFIF SSR/PAG n’est pas la seule association à se mobiliser autour du syndrome Siver Russell. En effet, notre association s’est liée avec les Associations Alice (Association Belge) et RQIF (Association Québecoise) afin d’apporter un soutien aux différentes familles.

Pour les troubles de l’oralité, nous collaborons avec le Groupe Miam-Miam.

Pour les discussions concernant les hormones de croissance, nous collaborons avec les médecins du centre de REFERENCE des MALADIES ENDOCRINIENNES RARES DE LA CROISSANCe et les associations Grandir, Prader Willy France et Agat Turner.

Pour faire connaitre le syndrome et pour nous aider dans nos démarches, nous nous sommes rapprochés du collectif Alliance maladies rares, d’ Orphanet ,et de P.R.I.O.R. Plateforme régionale d’information et d’orientation des maladies rares.