Dans le cadre du plan national maladies rares 2005-2008, un centre de référence des maladies rares de la croissance à Paris, incluant le syndrome de Silver Russell, a été labellisé.

Les principales missions du centre de référence

• Assurer au malade une prise en charge globale et cohérente,
• Améliorer la prise en charge de proximité en lien avec les établissements et les professionnels de santé,
• Participer à l’amélioration des connaissances entre les différents acteurs, médicaux ou autorités administratives, dans le domaine des maladies rares,
• Être l’interlocuteur privilégié des associations de malades.

Le centre de référence n’a bien sûr pas vocation à prendre en charge tous les malades atteints de la maladie rare pour laquelle il a été labellisé. Il peut néanmoins donner un second avis à distance ou recevoir occasionnellement des malades adressés par des centres de compétences.

Consulter la plaquette du centre de référence