Je m’appelle Anaïs et je suis née le 13 juillet 2008 à 28 SA + 6. Je pesais 720 gr pour 32 cm. Je suis restée en néonat pendant 3 mois, nourrie par sonde nasale. Dès le début, j’ai présenté des difficultés pour manger mais les médecins disaient toujours que cela allait venir et m’ont laissée plusieurs fois des chances de me débrouiller toute seule. En avril 2009, mes parents m’ont emmenée une nouvelle fois à l’hôpital car je ne mangeais toujours pas correctement. Vu le poids que je faisais (3.600 kg pour 9 mois AR / 6 mois AC) les médecins ont proposé à mes parents la pose d’une gastrostomie, ce qu’ils ont accepté. Malgré cela, je ne grossissais toujours pas beaucoup. En novembre 2009, j’ai fait une gastro qui m’a valu une nouvelle hospitalisation. C’est là qu’une pédiatre ne m’ayant jamais vue nous a dit que ce n’était pas normal ce problème de poids. Une endocrinologue est venue me voir et m’a fait passer des examens pour voir si sa supposition de SSR se confirmait et c’est donc en mars 2010 que nous avons eu la confirmation du diagnostic.

Maman a commencé à me faire des injections d’hormones de croissance et je continue de manger par ma gastrostomie de jour comme de nuit. En effet, je n’accepte absolument rien par la bouche. Je vois d’ailleurs un kiné toutes les semaines pour mes troubles de l’oralité. Mais cela s’améliore aussi au fil du temps. Je commence même à réclamer des aliments même si pour le moment j’ai toujours des difficultés à les mettre dans ma bouche.

Les hormones me sont très bénéfiques, elles m’ont permis de grandir et de grossir de manière plus régulière, de maintenir mon poids lors de la période hivernale ce qui n’était pas le cas auparavant !! Cela m’a permis de réduire la différence auprès de mes camarades de garderie et bientôt de l’école. Mes parents ont bien conscience que cela ne me permettra jamais d’avoir la corpulence des enfants de mon âge. Mais par contre, ils savent aussi que les quelques centimètres que les hormones me feront prendre me permettront de ne pas être en situation d’handicap. De plus, les hormones m’apportent également l’énergie nécessaire pour réaliser des activités de mon âge et de développer ma masse et force musculaires pour accéder à diverses activités sportives auxquelles je ne pourrais participer (je fais de la baby gym) si aucun traitement ne m’était donné. En effet, la fatigue que cela engendre et les efforts demandés sont en partie compensés par les hormones. Pour terminer, mes parents pensent également que les hormones, en m’apportant une croissance plus harmonieuse, non seulement en taille mais également en poids, me permettent de mieux supporter les épisodes hivernaux avec les risques de maladie que cela comporte. Pour exemple, cet hiver j’ai eu quelques rhumes et deux gastros. Mais contrairement aux années précédentes, aucune ne m’ont valu un séjour à l’hôpital !

Les parents d’Anaïs