Quelle est le prénom et l’âge de votre enfant ?

Chloé a 8ans, elle est SSR 11p15

Quand avez-vous eu votre diagnostique et qu’elle a été votre réaction ?

Pendant la grossesse nous savions qu’il y avait un problème de croissance, sans savoir lequel.

A la naissance, à terme, Chloé pesait 2kg090 pour 42,5cm. Une « poupée Corolle » disait le pédiatre. Ses deux premières années, elle a passé beaucoup d’examens : prise de sang, échographie complète du corps, radios, … puis ne trouvant rien les médecins nous ont abandonnés. Je me suis tournée vers un allergologue pensant à une intolérance et c’est lui qui a débloqué la situation : il a fait appel au médecin de PMI qui était une amie à lui, qui, elle, a réussi à avoir un RDV avec la pédiatre qui suivait mes deux premiers enfants (mais Chloé n’étant pas née à l’hôpital public nous ne pouvions pas avoir de rdv avec elle !!) Cette pédiatre me connaissait, et m’a fait confiance ! 3 mois après le diagnostic est tombé.

Quand la pédiatre m’a annoncé le syndrome, Chloé avait 27 mois, je n’entendais plus rien. Tout était brouillon. Elle continuait de me parler, mais c’était un bruit de fond, un brouhaha. La seule chose que j’ai réussi à demander c’est si ma fille allait mourir. Elle m’a répondu que non, et que ça allait bien se passer.

Les premiers jours je n’ai rien dit à personne, je n’ai même pas pleuré. Je suis restée à la maison, sans vouloir voir personne, et sans vouloir la poser où que se soit. C’était juste elle et moi. Par la suite j’ai beaucoup pleuré. Et encore aujourd’hui quand j’en parle j’ai la gorge serrée.

Qu’est-ce que le syndrome a changé dans votre quotidien ?

Absolument tout. Nourrir ma fille était devenu une obsession. J’y passais toute ma journée ! Je l’ai allaitée au début, elle passait toute sa journée au sein et moi je passais mon temps à la stimuler.

Puis après les biberons, les repas plus solides. Tout était une angoisse. Je pleurais tout le temps. Je ne voulais pas confier ma fille, je ne voulais pas être éloignée d’elle. J’avais peur de chaque minute, comme si on pouvait me la prendre à n’importe quel moment.

Je pleurais pendant les repas, ça ne devait pas lui donner envie de manger !! Mais c’était plus fort que moi.

Et les rdv chez le médecin !!! Je ne dormais pas les deux ou trois nuits précédentes ! A-t-elle enfin grossi ? c’était ça aussi, une obsession !

Mais aujourd’hui elle a 8 ans, et je vais enfin sereinement chez le médecin 🙂

Quels ont été vos solutions pour les repas ?

La tablette, les comptines, les jeux ! un seul mot d’ordre : la distraction !

Et quand elle ne mangeait vraiment rien, tant pis, elle avait un gâteau, des chips ou tout ce qu’elle voulait bien grignoter !

Je me suis relevée la nuit au moins pendant 3 ans pour lui donner un biberon car celui-là elle l’aimait bien ! et il était hors de question de le louper !! Je me levais avec grand plaisir, et je la prenais sur moi le temps qu’elle le termine. C’était mon unique repas de « répit »

 Chloé va-t-elle à l’école ? A quel rythme ?

Maintenant, toute la journée, si elle est en forme. Quand elle est fatiguée elle n’y va pas l’après-midi.

Et toute la maternelle elle n’a fait que le matin. J’ai toujours voulu respecter son rythme. Elle a fait 2h30 de sieste tous les jours jusqu’à ses 6 ans !

Je me suis tournée vers une école privée car pas d’école le mercredi, ça permet de faire une coupure et de pouvoir caler les rdvs autrement que le soir après une grosse journée épuisante.

Avez-vous eu du soutien ?

La famille était présente mais pendant longtemps je n’avais pas envie d’en discuter avec eux. Ils savaient mais pour moi, ça ne concernait personne d’autre que nous. J’avais besoin de vivre ça avec le père de ma fille et moi-même. J’ai eu besoin de temps pour digérer. Maintenant j’en parle plus ouvertement, mais j’ai toujours la sensation qu’on ne me comprend pas vraiment.

Mais ils sont toujours présents lorsque j’ai besoin et ils ont toujours respecté mon besoin de silence.

Quelles sont les améliorations en grandissant ?

Mais il y en a tellement !! Elle réclame à manger, elle mange avec plaisir, elle mange de tout ou presque. Les repas sont presque aussi rapides que les nôtres (bon c’est toujours elle la dernière, mais pas longtemps après nous ). Il faut toujours la booster, mais c’est tellement plus facile !

Les rendez vous sont aussi moins contraignants car elle comprend pourquoi elle y va, et y va toujours avec le sourire !!

Et puis maintenant la croissance est plus régulière donc beaucoup moins de stress de ce côté-là.

Quel message vous aimeriez faire passer aux parents qui viennent de découvrir le diagnostic de leur enfant ?

Que c’est un mauvais moment à passer. Faites vous confiance, laissez tomber les « faut pas céder » « elle va devenir capricieuse » etc. faites-vous confiance !!!! Ne baissez pas les bras, nos enfants ont besoin de nous. Un jour ça ira mieux, un jour viendra, sans même que vous vous rendiez compte des améliorations, votre enfant vous dira « maman c’est quand qu’on mange ? j’ai faim ! »