Bonjour à tous,

Je suis Karine Renéaume, maman d’Énola. Énola est née le 24 décembre en 1996. Elle était
prématurée à 31 semaines.
Énola a commencé le traitement par hormone de croissance en février 2005 lorsque les
médecins ont diagnostiqué le syndrome de Silver Russell. Nous avons vécu des années de
errance avant la prise en charge à Trousseau (prématurité, dyslexie, dysothographie,
Dyscalculie, troubles de l’attention et de la concentration, hyperactivité).
En 2008, nous avons participé à notre 1ère convention sur Paris. Beaucoup d’échanges et de
rencontres. Le corps médical était au complet. Les explications de la maladie ont été une
révélation. En 2010, 2è participation à la convention à Paris. De nouveau de belles rencontres
avec toutes les familles, notamment avec la famille Jolivet. Nous avons décidé de créer Des
Choeurs Pour Grandir.
En 2011, le traitement s’est terminé. Énola a grandi. Elle est rentrée dans les courbes de
croissance dans le carnet de santé. Le traitement lui a permis de lui ouvrir l’appétit, mais elle
conserve ses troubles d’attention et de concentration. Au collège et à la maison, différentes
aides ont pu être apportées pour suivre une scolarité dite « normale ». Aujourd’hui les études
sont terminées et je suis fière de ma fille, malgré des soucis de scolarité, elle a su y mettre toute
son énergie pour devenir coach vocal, après une licence en musicologie et un DU de coaching
vocal.
Désormais, Énola est adulte et le suivi se fait sur St Antoine à Paris avec le Dr Donadille. La
transition ado-Adultes s’est faite en toute simplicité entre le Professeur Netchine et le Dr
Donadille.
Grâce à la bonne entente et à la collaboration avec les membres du CA de l’AFIF, récemment,
nous avons décidé (Des Choeurs Pour Grandir) de nous unir avec l’AFI F, car une seule entité
est plus forte et plus lisible auprès des familles et auprès du corps médical. J’endosse désormais
le rôle de secrétaire adjointe pour l’association Silver Russell PAG France, en intégrant l’équipe
du CA dynamique, amicale et très professionnelle, j’espère que d’autres familles se joindront à
nous. Toute aide humaine est bénéfique pour le bien de tous. N’hésitez pas à vous rapprocher
de nous en toute simplicité, nous sommes à votre écoute et peut-être pourriez-vous nous
apporter vos compétences afin de nous aider à avancer dans nos démarches pour nos enfants ados-
adultes !!!

Karine

Moncoutant, le 14/06/2022