Fin janvier 2003, nous apprenons, mon mari et moi, que je suis enceinte de notre premier enfant. Nous sommes alors aux anges. Le premier trimestre de la grossesse se passe super bien. Je me porte comme un charme, juste un peu fatiguée. Au 4ième mois de grossesse, nous nous rendons au RDV d’échographie dans la hâte de connaître le sexe de notre enfant. Je cache un peu mon inquiétude, on ne voit pas que je suis enceinte, je n’ai pas grossi ou si peu.

C’est une fille, elle va bien … jusqu’à ce qu’on la mesure … Et là, tout s’écroule mais nous ne le réalisons pas vraiment. Notre bébé a 3 semaines de retard de croissance. Nous annulons nos congés d’été. J’ai RDV à l’hôpital : la batterie de tests va commencer : prise de sang, amniocentèse, échographies, monitos … Tout est normal, sauf la croissance. Je suis arrêtée jusqu’à la fin de ma grossesse, au repos mais rien n’y fait, le bébé grossit mais ne rattrape pas.

Morgane naît par césarienne à 8 mois de grossesse le 8 octobre 2003. Elle pèse 1 kg 420 et mesure 39,5 cm. Elle est accueillie en néonat et on lui pose une sonde pour l’alimenter. Elle grossit mais beaucoup plus lentement que les autres enfants. Elle reste 1 mois et demi à l’hôpital. Très rapidement, nous avons le sentiment que Morgane ne récupérera pas son retard, elle mange si peu. Nous allons alors vouloir savoir pourquoi. Les examens commencent mais tous sont normaux. Nous écumons internet et une certitude naît alors : il y a sûrement une explication et elle doit être génétique.

Je me souviendrais toujours du jour où je suis tombée sur le site de l’Absl Alice. J’ai cru voir Morgane en blonde ! Le même grand front, la même forme de visage, la même petite taille … J’ai alors eu la certitude que Morgane et Alice souffraient de la même maladie : le syndrome de Silver Russell. Avec cette certitude, nous faisons des tests génétiques mais ils reviennent négatifs. Nous sommes un peu perdus. On nous dit de revenir dans quelques années, que la génétique aura fait des progrès.

A 3ans, Morgane commence les hormones de croissance. Elle est alors toute petite et très fatigable. Grâce aux hormones, elle grandit très bien mais elle prend de la force aussi, de la masse musculaire et sa fatigue diminue beaucoup aussi. Néanmoins, elle ne grossit pas bien. Je continue à écumer internet. Et un jour, je tombe sur un article de l’équipe de Trousseau qui parle la découverte de Silver Russell sur le chromosome 11. Retour aux généticiens.

Le 24 septembre 2008, nous “apprenons” que Morgane souffre de Silver Russell. Dans quelques jours, elle aura 5 ans.

C’est fini, nous ne sommes plus seuls ! Morgane n’est plus seule ! Nous avons des médecins qui savent, qui nous aident, qui nous accompagnent dans les décisions parfois difficiles que nous avons à prendre et qui nous l’espérons, pourront continuer à nous accompagner sur le chemin de la vie un peu à part de Morgane. Nous avons les autres enfants comme Morgane. Nous avons les parents d’enfants Silver Russell.

Aujourd’hui, Morgane bénéficie des meilleurs traitements pour sa maladie : depuis bientôt un an, elle a sa gastrostomie qui l’a beaucoup aidée à grossir. Elle est toujours sous hormones de croissance ce qui lui permet de grandir aussi. En terme de taille, elle a rattrapé la courbe moyenne des plus petits enfants de son âge grâce aux hormones et à l’alimentation nocturne. En terme de poids, elle a atteint le poids souhaitable qu’elle devrait faire pour sa taille, en tenant compte des particularités de sa maladie. Ces traitements lui sont bien évidemment indispensables pour envisager une vie la plus normale qu’il soit à l’âge adulte.

5 ans d’errance diagnostique … 5 ans de perdus ? Nous ne le saurons jamais mais quoi qu’il en soit, 5 ans pendant lesquels notre trouble a été grand alors si un site comme celui-ci peut aider ne serait-ce qu’un couple comme le nôtre, qu’un enfant comme Morgane a enfin avoir une explication, alors il n’aura pas été inutile.

La Famille P.