Je suis née en 2005, mon poids était de 2.4 kg et ma taille de 45 cm (à 38 semaines de grossesse), étiquetée en RCIU (Retard de Croissance Intra-Utérin).

Suivi par mon médecin traitant, puis sur ses conseils par des pédiatres qui m’ont ensuite orientée vers le service d’endocrinologie de CHUR pour faire de nombreux examens afin de comprendre mon retard de croissance.

A 3ans, je mesurais 81 cm (-3.5 DS) et pesais 9 kg (-3 DS) ce qui se rapprochait plus d’un bébé de 18 mois ! Mon appétit ressemblait à ma taille, il était très petit.

Lorsque j’ai débuté l’école, mes camarades me considérait comme leur poupée, leur bébé et pourtant j’étais bien comme eux. Papa a adapté le porte-manteau de la classe à ma taille, ce qui interrogeait certains parents. De plus, mon institutrice a dû adapter une estrade afin que je puisse me laver les mains seule (comme mes camarades).

Le pédiatre-endocrinologue décide donc de démarrer le traitement par hormone de croissance après l’accord de la sécurité sociale (prise en charge à partir de -2.5 DS). Sans traitement, ma taille adulte était estimée à 1,43m à 1,45m, avec traitement je devrais potentiellement atteindre 1,55m, ce qui est beaucoup pour moi.

Cela fait 3 ans que je suis le traitement, à raison d’une injection tous les soirs au coucher jusqu’à ma puberté. Quelquefois Papa et Maman oublient de me faire le “Crayon magique” alors je leur rappelle de me le faire car c’est important pour grandir.

Actuellement ma taille est de 1,05m (-1.5DS) pour 16 kg (-1DS), j’ai récupéré 2 DS par rapport au début de mon traitement. Lorsque je compare mes photos de classe, je ne vois plus de différence avec mes camarades, d’ailleurs cette année, je n’étais plus leur poupon mais bien une camarade à part entière.

Mon appétit est correct, ma force musculaire s’est développée je peux enfin faire du sport comme mes sours.

J’espère qu’à terme, je pourrai vivre normalement dans la société et pouvoir m’habiller dans des boutiques “standard”, conduire un véhicule “standard», sans le regard blessant des autres.

Justine