Ma fille Léa est atteinte du Syndrome Silver Russell, elle est née le 18 septembre 1998 (taille : 30 cm et poids 920g). En tant que maman, je suis très inquiète concernant le déremboursement de l’hormone de croissance. En effet, ce traitement est primordial pour ma fille et pour tous les enfants atteints du Syndrome Silver Russell. Elle a commencé son traitement depuis ses 18 mois et tous les jours, je lui fais son injection. Aujourd’hui, elle a 13 ans mesure 1m23 et pèse 21 kilos grâce aux hormones de croissance. Ce traitement lui est indispensable pour pouvoir prendre quelques centimètres qui lui permettront d’avoir une meilleure qualité de vie, de faciliter son intégration dans sa vie future.

Léa est alimentée par nutrition entérale 20h/24h et risque des hypoglycémies mais l’hormone de croissance limite ces risques qui peuvent entrainer de graves séquelles neurologiques. Ce traitement lui permet aussi de renforcer son tonus et ses performances musculaires. Il n’y a pas que le gain de taille, sa santé en dépend.

Depuis que ma fille a commencé son traitement, c’est à dire depuis 12 ans, elle n’a eu aucun effet secondaire mais par contre nous n’avons constaté que des avantages (amélioration de son appétit, limitation des hypoglycémies, tonus musculaires etc…). Ce traitement lui a permis de mieux s’intégrer dans sa vie sociale et surtout au niveau de sa scolarisation.

Elle est actuellement scolarisée en classe de 5ème où elle est bien acceptée par ses camarades; sans ce traitement indispensable, elle aurait une taille encore plus petite et beaucoup plus de complications au niveau de sa santé et de son intégration au collège.

Il n’y a aucun autre médicament qui peut remplacer l’hormone de croissance et si ce traitement venait à ne plus être remboursé, je ne pourrais pas financièrement continuer à le donner à ma fille. Mais Léa, comme les autres enfants atteints d’une maladie de croissance, a le droit d’avoir une meilleure qualité de vie et d’améliorer son autonomie dans la vie quotidienne. Je vous remercie de prendre en considération l’inquiétude d’une maman concernant la santé de sa fille.

La maman de Léa