Bien avant sa naissance nous savions qu’il y avait un problème, qu’il ne grandissait pas normalement.

Léandre est né il y a presque 14 ans, à 32 semaines. Il pesait 890g et mesurait 30 cm.
Il a passé 2 mois et demi en néonatologie, avec des hauts et des bas, puis il est sorti…mais ne mangeait presque rien. Le moindre biberon durait 1h, il n’en réclamait jamais.
La pédiatre de l’hôpital nous disait qu’il allait grandir et rattraper les autres…que c’était juste une question de temps.

Chaque repas était une épreuve pour nos nerfs, il fallait trouver des astuces pour lui faire avaler la cuillère de plus, et surtout éviter la cuillère de trop qui nous ramenait au point de départ !

Et puis quand Léandre a eu 2 ans et demi la pédiatre nous a envoyés voir la gastroentérologue de l’hôpital. Nous n’avions pas passé la porte qu’elle nous disait : Votre fils a un syndrome de Silver Russell, rien qu’en le regardant. Cela avait l’air tellement évident que nous nous sommes demandé pourquoi personne ne nous l’avait dit avant ! Et les tests à Trousseau l’ont confirmé, il a un SSR 11P15.
Finalement, nous étions soulagés de savoir ce que notre fils avait !

Plus tard, les repas chaotiques ont continué, il fallait l’installer devant des DVD pour qu’il mange un peu. Nous connaissions tous les dessins animés par cœur.

Tous ces efforts pour le faire manger n’ont pas toujours été très bien compris par certains proches.

Quand il est rentré à l’école il faisait la taille d’un enfant de 18 mois. Il a commencé les piqûres d’hormone de croissance à 4 ans. Il n’a pas eu de problème d’intégration particulier, ni besoin d’AVS pour l’aider. Très rapidement il a mangé à la cantine, d’abord un jour par semaine, puis il a demandé à y aller tous les jours…entrainé par ses copains il mangeait mieux !

Il avait une collation le matin et une l’après-midi, jusqu’en 6^ème où il n’a plus voulu en entendre parler !

Tout cela nous parait bien loin maintenant ! A 14 ans c’est un ado comme les autres, qui aime aller manger des tacos avec ses copains, qui passe son temps sur sa trottinette freestyle et devant des jeux vidéo. Il fait du tennis de table, de la voile… Il est en 4^ème. Sa scolarité se déroule normalement, il est certes un peu plus fatigable que les autres mais ça ne le gêne pas plus que cela. Il a beaucoup de copains, et aucune difficulté pour se lier, n’importe où qu’il aille.

La plupart de ses copains ignorent tout de sa maladie. Léandre ne se considère pas comme malade et n’en parle pas.

Il a des injections d’Énantone pour bloquer la puberté, qui devraient prendre fin cet été.

Il a seulement un suivi orthodontique, depuis l’âge de 9 ans. Après pas mal de réflexion il a décidé qu’il ne se ferait pas opérer maintenant, qu’il attendrait de voir si sa petite mâchoire était un problème quand il serait plus âgé. Nous l’avons laissé décider, et même le Professeur Netchine qu’il voit 1 fois par an lui a donné raison.

Nous espérons que ce témoignage rassurera les parents de jeunes enfants. Les choses deviennent plus faciles quand les enfants grandissent !

Karine et François, les parents de Léandre