Je suis la maman de Louise qui va avoir 5 ans en décembre et voici notre histoire…

Celle-ci débute par un fort désir d’avoir un enfant mais qui ne s’est pas concrétisé naturellement. Après plusieurs tentatives de PMA, je suis finalement tombée enceinte. Dès l’échographie du 4eme mois, l’alerte maximale a été donnée car le bébé avait une très petite taille (-2 déciles de la courbe la plus basse), mais malgré les recherches in utero, rien n’a été détecté d’anormal. L’accouchement a été déclenché 1 mois avant le terme car le bébé ne grossissait plus …. Louise est née à 1,4kg, hypotonique. Elle est restée 2 mois ½ en service néonatologie avant de pouvoir rentrer à la maison : elle ne pesait alors que 2kgs …

Le retour à la maison n’a pas été la libération espérée : les repas étaient tous très compliqués, Louise ne réclamait jamais, l’entourage médical nous prodiguait des conseils pour qu’elle s’alimente et prenne du poids mais avec très peu de succès et énormément de stress. Concernant l’identification de son syndrome, nous avons eu de la chance : on nous a recommandé une généticienne qui connaissait SSR et qui nous a tout de suite redirigé vers le centre de référence de l’hôpital Trousseau. Et c’est en avril 2020, en plein Covid, que nous avons eu la confirmation du SSR. Cela a été un soulagement de mettre des mots sur les maux vécus, de pouvoir bénéficier d’un suivi par une équipe spécialisée et de découvrir l’existence de l’association qui permettait un lien possible avec des parents ayant vécus / vivants la même chose que nous. Ces échanges ont été réconfortants et salvateurs.

C’est grâce à cela que nous avons eu de nombreux conseils notamment pour les repas. Au début nous faisions tout pour l’occuper (jeux / lectures / chants / changement de pièce …) car il n’y avait que ça qui fonctionnait mais c’était épuisant, car chaque repas durait 1h30 en moyenne !!! Jusqu’au jour où nous avons essayé la télévision…. Et à partir de là c’est ce que nous avons fait en nous disant que c’était vital et qu’on arrêterait plus tard. Et ça a été le cas : depuis qu’elle a commencé sa 2eme année à l’école : plus de télé pendant les repas ! En grandissant, avec l’arrivée de la parole puis l’effet de groupe à l’école, les rapports à l’alimentation se sont facilités petit à petit.

Et pour ce qui est de l’école nous avons essayé de suivre son rythme : en commençant à mi-temps la première année et elle est aujourd’hui à plein temps scolaire en grande section de maternelle.

Globalement si je regarde les 5 dernières années, je me rends compte que nous avons mis du temps à comprendre et intégrer certaines choses qui pourtant sont cruciales :

• La compréhension et l’acceptation que nous ne sommes pas dans situation simple : ça a été très long, mais ça a fini par se faire ! et c’est un grand pas qui nous a beaucoup aidé à appréhender le quotidien différemment tous les 3.
• Le temps nécessaire pour trouver un équilibre à 3… c’est long…et dans notre cas de figure encore plus car peu de personnes connaissent le SSR. Je dirais qu’après 2 A-R aux urgences par an, nous savons mieux appréhender les choses pour Louise et à faire la distinction entre ce qui relève d’une urgence ou non et donc à lire les signes en elle…
• Demander de l’aide à notre entourage, on a mis du temps…. Et pourtant c’était tellement important dans les moments où nous n’avions plus d’énergie et de courage, ou bien pour respirer et reprendre des forces. Nos parents ont ainsi été d’une aide précieuse. Mais également, et c’est plus surprenant, la nounou de Louise qui parvenait à la faire manger mieux que nous. Elle se déplaçait chez nous pendant le covid pour le repas du soir, y arrivait bien mieux que nous et cela nous a tellement aidé !
• Nous écouter car nous savons ce qui est le mieux pour Louise … ce sont nos ressentis qui nous guident et particulièrement dans les situations d’urgence … la fameuse intuition – il faut juste se faire confiance. Une des terreurs de maladies infantiles pour les enfants est la gastro : je sais que je me demandais toujours, quel est le délai pour Louise avant de l’emmener à l’hôpital ? jusqu’au jour où c’est arrivé et où nous avons attendu trop longtemps avant de l’emmener : mais je peux vous dire qu’il n’y avait aucun doute qu’il était nécessaire d’aller aux urgences à ce moment-là !

Pas toujours drôle tout cela et pourtant : tout passe et tout se transforme…. Aujourd’hui, Louise arrive à l’âge où les parents avec qui j’échangeais il y a 2 ans me disait que ça allait s’améliorer avec le temps et j’avais énormément de mal à les croire … et pourtant, c’est bien le cas aujourd’hui !

Nous avons une petite fille d’une maturité incroyable pour son âge, d’une force, d’une volonté et d’une résilience sans limite : elle nous apprend à dépasser les nôtres et nous montre même l’exemple parfois ! Et mon rôle là-dedans ? l’accompagner du mieux que je peux sur son chemin, qui a priori semble avoir débuté plus difficilement que d’autres, mais qui lui forge sa volonté, sa force, son adaptabilité, un relationnel incroyable et beaucoup de joie ! Elle distribue de l’amour tout autour d’elle !

Emilie