Manon en 2020

Quelle est le prénom et l’âge de votre enfant ?

Manon, 16 ans et demi

Quand avez-vous eu votre diagnostic et quelle a été votre réaction ?

Diagnostiquée à 4 ans. Pour moi trop jeune pour avoir une réaction. Mais cela a été difficile moralement pour mes parents. D’autant plus dur que le syndrome était très peu connu.

Qu’est-ce que le syndrome a changé dans votre quotidien ?

Mon quotidien avec les traitements : sonde nasogastrique pour m’alimenter, hormone de croissance pour m’aider à grandir.

Ne pas pouvoir profiter de sortir comme les autres enfants du fait de la sonde

 Quelles ont été vos solutions pour les repas ?

Pour m’alimenter, j’ai eu une sonde nasogastrique de l’âge de 2 ans à 4 ans toutes les nuits sur 12 heures. L’ajout de matières grasses dans mon alimentation et la prise de compléments alimentaires après mes 4 ans.

Manon va-t-elle à l’école ? A quel rythme ?

Oui, je vais au lycée, en 1°ASSP PRO sur un rythme normal.

 Avez-vous eu du soutien ?

Notre famille et nos amis nous ont bien soutenus. Plus compliqué au niveau scolarité, surtout en primaire où le syndrome et ses conséquences étaient peu compris.

 Quelles sont les améliorations en grandissant ?

Je prends du plaisir à manger. Je n’ai plus besoin de me piquer tous les soirs pour m’aider à grandir. Je suis mieux comprise au niveau scolaire. J’essaie d’être comme les autres et j’y arrive bien.

 Quel message aimeriez-vous faire passer aux parents qui viennent de découvrir le diagnostic de leur enfant ?

Le syndrome est difficile à surmonter lors de la petite enfance, cela reste un combat de tous les jours.

Nos enfants ont une grande force de caractère et une joie de vivre exceptionnelle ce qui nous aide à traverser les moments difficiles.

Aujourd’hui, Manon est une adolescente épanouie qui va au lycée normalement, qui a des amis, qui a passé la conduite accompagnée et qui arrive très bien à vivre avec le syndrome.

Elle reste de petite taille (140 cm et 32 kg) malgré l’HC mais elle le vit très bien.

Manon en 2010

Je m’appelle Manon, j’ai 7 ans et demi.

Je suis née après 8 mois de grossesse, je pesais 1kg770 et mesurais 41cm. Lorsque que j’étais dans le ventre de ma maman, les médecins étaient inquiets car je ne grossissais plus et ne grandissais plus. Durant les premiers mois de ma vie, je refusais toute alimentation. Mon papa et ma maman très inquiets de voir que je ne rattrapais pas mon retard staturo-pondéral, ont décidé à l’âge de mes 1 an de m’amener à l’hôpital pour faire des examens.

A 2 ans, j’avais un retard staturo-pondéral de -4 DS au niveau du poids et de la taille mais les médecins ne trouvaient pas d’explications. Je pesais 6,6 kg et mesurais 68,7 cm. En plus de cela, j’avais beaucoup d’infections ORL et un retard de langage. A partir de là, les médecins ont décidé de mettre en route un traitement par hormones de croissance et une nutrition entérale nocturne.

La nutrition entérale a duré pendant 2 ans donc jusqu’à l’âge de 4 ans. Les deux premières années sous hormones de croissance m’ont permis de passer de -4 DS à – 2,5 DS. ( 88 cm pour 10,8 kg ).

A 4 ans, les médecins ont décidé de faire une recherche génétique concernant le syndrome Silver Russell. Le test était positif. L’annonce a été très dure pour mon papa et ma maman. C’est une maladie rare et très peu connue.

A 5 ans, je change d’hôpital pour être suivie par une équipe multidisciplinaire qui connaît bien ma maladie. Je pesais 14kg800 pour 100,5cm.

A 7 ans, grâce à l’hormone de croissance, je pèse 18Kg pour 107,5cm.

La maladie n’est pas toujours facile à supporter. J’ai parfois des hypoglycémies, je suis souvent fatiguée et des problèmes de concentration m’empêchent d’étudier correctement à l’école. J’ai un suivi à l’hôpital tous les quatre mois avec une endocrinologue. Elle me fait faire une prise de sang qui lui permet de tout bien contrôler. L’hormone de croissance me permet de grandir et de renforcer ma masse musculaire. Heureusement qu’un traitement comme celui-ci existe car cela me permet de me sentir comme les autres malgré la maladie. Aujourd’hui, je reste plus petite que les autres mais je sais que grâce à l’hormone je vais récupérer ma taille cible à l’âge adulte.

Je suis malgré tout heureuse et mon papa et ma maman sont fiers de moi.

MANON