Mathias est un enfant de 5 ans. Il a été diagnostiqué à l’âge de 15 mois du Syndrome de Silver Russell suite à un fort retard de croissance, des vomissements importants et quotidiens, et un faible poids.

Depuis l’âge de 4 ans et 2 mois, après de nombreuses hospitalisations, plusieurs semaines pendant lesquelles il était perfusé à la maison pour le réhydrater suite à des vomissements à chaque repas, il bénéficie d’un traitement par Norditropine, une hormone de croissance.

Certes, Mathias n’est pas déficitaire en hormones de croissance, mais peu à peu, sa courbe de croissance et de poids se sont améliorées, son appétit s’est développé.

Sa qualité de vie s’est considérablement améliorée tant sur le plan clinique, par sa diminution des vomissements, que sur le plan relationnel, il ose davantage se mettre en avant.

Comment imaginer le déremboursement des hormones qui ont transformé la qualité de vie de notre enfant ?

Qui peut avoir les moyens de payer ce traitement onéreux mais tellement nécessaire, alors que le lait hyper protéiné est déjà déremboursé ?

Qui peut dire que Mathias ne fera pas de puberté précoce (signe des SSR) et que tout centimètre pris avant cette puberté est un centimètre de pris ?

Il serait dommage que la H.A.S décide que nous ne pouvons plus aider nos enfants à grandir alors que le traitement, certes onéreux, est à portée d’ordonnance médicales.

Merci d’avoir lu ce témoignage de parents qui souhaitent que le traitement puisse continuer pour que les enfants traités puissent avancer vers un avenir moins contraignant.

Mr et Mme Gomez