Bonjour, Mon fils Théo est âgé de 13 ans. Il est sous Omnitrope depuis ses 4 ans. Aujourd’hui il reçoit une injection par jour de 1,9 mg d’HC 7j/7. Il y a un peu plus d’un an, les résultats de la radio de poignet, de ses bilans sanguins et l’accélération du développement des caractères sexuels secondaires chez lui, ont permis de diagnostiquer une puberté précoce en lien avec les HC. Il reçoit donc en parallèle une injection Intra-musculaire tous les 20 jours de Decapeptyl 3 mg.

Il est suivi au sein du CHRU de Lille par le Dr Lefèvre Cristine (endocrinologue) qui a travaillé avec le prof. Netchine durant ses études. Elle a toujours suivi Théo, diagnostiqué SSR depuis ses 1 ans environ. Aujourd’hui, Théo se situe au milieu de sa courbe de croissance staturo-pondérale. Il est au collège en 5eme. C’est un ado plein de vie, bien dans sa peau et en bonne santé globalement.

Durant toute son année de sixième, nous avons également effectué le sevrage de l’alimentation entérale, passée via un bouton Mickey de gastrostomie depuis ses 2 ans 1/2- 3 ans. Théo mange aujourd’hui un peu de tout et suffisamment pour couvrir ses besoins nutritionnels journaliers. Il va même à la cantine du collège le midi. Il n’est très épais (36 kg pour 1m51) mais il n’est pas carencé non plus.

Restent les douleurs musculosquelettiques au niveau de ses jambes surtout dues à une croissance légèrement trop rapide encore. (Puberté précoce). Des massages journaliers le soir avec un gel apaisant contenant de l’arnica et des plantes sont efficaces pour le soulager.

La cicatrisation de la gastrostomie est faite. La cicatrice laissée ne le gêne pas suffisamment aujourd’hui pour envisager un éventuel acte chirurgical. Peut-être en ressentira-t-il le besoin plus âgé ?

Donc, globalement et malgré des années de discours (tenus par les intervenants médicaux et paramédicaux pluridisciplinaires) un peu trop souvent pessimistes…Théo va bien mieux aujourd’hui !

Il a su faire de sa différence une force.

Sa capacité à prendre du recul sur sa propre situation m’étonne encore régulièrement.

En tant que maman et aujourd’hui, je peux dire aux parents d’enfants plus jeunes que Théo, que le diagnostic de SSR demandent d’instaurer des multiples prises en charges médicales et paramédicales bien différentes ( les symptômes du syndrome sont divers et variés, et propres à chaque enfant également…); mais si elles sont menées avec l’investissement et le sérieux de tous pour accompagner le mieux que possible votre enfant diagnostiqué SSR, restez optimistes et rassurez-vous, car de mon expérience, je pense qu’en grandissant, les symptômes du SSR dont votre enfant souffre, vont être de moins en moins difficiles à vivre pour vous mais surtout pour votre petit(e) loulou.

La petite enfance est particulièrement difficile à vivre pour tous les membres de votre famille mais chaque aide (aussi petites soient elles à nos yeux) aura un impact positif dans l’évolution des symptômes du Syndrome de Silver Russel, puisque, malheureusement, actuellement, il n’existe aucun traitement permettant de soigner définitivement cette maladie.

Si mon témoignage vous parle et que vous avez d’autres questions, n’hésitez pas à me contacter en MP depuis ma page Facebook, je vous répondrai avec plaisir car je sais combien il est difficile au départ pour des parents de trouver des réponses rassurantes et adaptées pour accompagner le mieux que possible votre enfant à travers sa maladie.

Le SSR reste une maladie génétique rare encore trop peu connue y compris par les médecins et autres intervenants paramédicaux (orthophoniste, psychomotricien, kinésithérapeute, gastroentérologue, endocrinologue, généticien, diététicien…etc.)

A bientôt. 😉 Et n’oubliez pas de prendre soin de vous également…

Adeline la maman de Théo