Association Silver Russell PAG France
De nouvelles recommandations sur la vitamine D ont été publiées fin 2022.Plus simples, elles visent à donner une dose de 400 à 800 UI/jour pour les enfants de 0 à […]
Nouvelles recommandations sur la supplémentation en vitamine D
L’équipe médicale de l’hôpital Trousseau à l’honneur à la ESPE 2023
Le Dr Eloise GIABICANI a reçu le prix du Young Investigator Award pour récompenser son implication et son travail sur l’axe IGFI- IGFI-R –IGF2 pour la compréhension des mécanismes moléculaires […]
Mise à jour du cahier Orphanet “Vivre avec une maladie rare”
En Europe, une maladie est dite rare lorsqu’elle concerne moins de 5 personnes sur 10 000 (soit 1 personne sur 2 000) en population générale (définition issue du Règlement européen […]
La (re)labellisation des Centres Maladies Rares pour la période 2024-2028
Centre de référence des maladies endocriniennes rares de la croissance et du développement Nous avons eu le plaisir de voir notre centre relabellisé pour 5 ans en 2023 avec quelques […]
POKIPIK, le mini jeu Pfizer
Afin de distraire l’enfant lors de son injection, il pourra faire appel à son compagnon d’injection, son Pokipik. L’enfant s’occupe de son animal de compagnie virtuel personnalisable dans les moindres […]
Les écrans : un éternel débat
Article du blog HopToys 84% des personnes âgées de douze ans et plus utilisent un téléphone portable. 8 français sur 10 sont conscients de ne pas maîtriser leurs usages d’écrans […]
Journée Internationale des Maladies Rares 2024
La Journée Internationale des Maladies Rares, célébrée chaque année le dernier jour de février, aura lieu le 29 février 2024 et marquera la 17e édition de la JIMR. De nombreuses […]
Campagne Icosep 2023
Dans de nombreux pays, la croissance des enfants est mise en avant pendant toute une journée, en septembre, afin de sensibiliser le grand public aux maladies qui y sont liées […]
Brochure – Comment apprendre à avaler ses comprimés
La filière de santé maladies rares Muco a créé une brochure pour apprendre à bien avaler ses médicaments. Ce petit guide s’adresse aux enfants en difficulté pour avaler des cachets […]
Réunion familles 2024
Chères familles SSR, Pour la 3ème fois, nous avons le plaisir de vous informer de l’organisation d’une convention “médicale / famille” SILVER RUSSELL. Nous vous proposons donc de nous retrouver […]