Association Silver Russell PAG FranceLa fin d’année scolaire approche mais l’équipe de recherche reste très mobilisée ! Le travail autour du diagnostic précoce su syndrome de Silver-Russell en période périnatale coordonnée par la Dre […]
La vie avec une maladie rare
Regardez la vidéo (en anglais) Qu’est-ce qu’une maladie rare ? Combien de personnes vivent avec une maladie rare ? Pourquoi les Personnes Vivant avec une Maladie Rare et leurs familles […]
Journée internationale des maladies rares
Chaque année, le dernier jour de février a lieu la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR). Cette journée, célébrée dans le monde entier en simultané, est l’occasion d’accroître la sensibilisation et […]
Colloque « Équité et maladies rares » à l’Assemblée nationale
Près de 200 personnes étaient réunies pour le colloque « Équité et maladies rares », à l’invitation de Philippe Berta, président du groupe d’études maladies rares de l’Assemblée nationale et […]
Retour sur la Convention médicale / Réunion Famille Silver Russell PAG France 2024
A l’image de celle organisée en octobre 2021 et des précédentes, une nouvelle réunion médicale / famille s’est tenue le week-end du 23 mars 2024. Environ 150 personnes se sont […]
Nouvelles recommandations sur la supplémentation en vitamine D
De nouvelles recommandations sur la vitamine D ont été publiées fin 2022.Plus simples, elles visent à donner une dose de 400 à 800 UI/jour pour les enfants de 0 à […]
L’équipe médicale de l’hôpital Trousseau à l’honneur à la ESPE 2023
Le Dr Eloise GIABICANI a reçu le prix du Young Investigator Award pour récompenser son implication et son travail sur l’axe IGFI- IGFI-R –IGF2 pour la compréhension des mécanismes moléculaires […]
Mise à jour du cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare »
En Europe, une maladie est dite rare lorsqu’elle concerne moins de 5 personnes sur 10 000 (soit 1 personne sur 2 000) en population générale (définition issue du Règlement européen […]
La (re)labellisation des Centres Maladies Rares pour la période 2024-2028
Centre de référence des maladies endocriniennes rares de la croissance et du développement Nous avons eu le plaisir de voir notre centre relabellisé pour 5 ans en 2023 avec quelques […]
POKIPIK, le mini jeu Pfizer
Afin de distraire l’enfant lors de son injection, il pourra faire appel à son compagnon d’injection, son Pokipik. L’enfant s’occupe de son animal de compagnie virtuel personnalisable dans les moindres […]