Durant le parcours scolaire d’un enfant avec une maladie rare ou en situation de handicap rare, enfants et parents côtoient de nombreux professionnels qui ne se connaissent pas forcément (le médecin traitant, le médecin spécialiste, le médecin ou l’infirmière scolaire, les professionnels paramédicaux comme l’orthophoniste ou l’ergothérapeute, l’équipe éducative avec l’enseignant, l’ATSEM à l’école maternelle, le professeur principal et parfois l’enseignant référent). Il est pourtant essentiel que chacun dispose des bonnes informations pour accompagner au mieux l’enfant dans sa scolarité.

Une vidéo, réalisée par la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie) en lien avec la DGESCO (Direction Générale de l’Enseignement Scolaire), des filières de santé maladies rares et des équipes relais handicaps rares, récapitule les étapes clés du parcours.

Ce support de communication montre l’utilité de l’échange d’informations entre la famille, les professionnels de santé et le corps enseignant, au service du parcours scolaire de l’enfant.

Toutes les informations ne sont pas indispensables à tous, mais il est important d’en partager certaines. Par exemple : l’enseignant n’a pas besoin de connaitre les résultats d’analyses médicales, mais plutôt de connaitre les répercussions de la maladie sur la vie quotidienne de l’élève. De même, il est utile que le médecin qui suit l’enfant ait connaissance du déroulement de sa scolarité.

Les informations essentielles pourront être regroupées dans un classeur, papier ou numérique qui pourra être organisé en 4 chapitres :

• Ma santé : les conséquences de la maladie, les interlocuteurs, les signes d’alerte et les recommandations, la prise en charge thérapeutique, l’accompagnement socio-éducatif.
• Mes besoins à l’école : aménagements structurels (locaux), aménagements matériels, aménagements horaires, aménagements pédagogiques, actes nécessitant une aide humaine, aménagements d’examens, socialisation, récréations, sorties scolaires et classes transplantées.
• Ma vie en dehors des temps scolaires : la cantine, les activités périscolaires, les loisirs, les activités sportives, les centres d’intérêts.
• Mes atouts : habiletés de l’enfant.

Cette vidéo répond à une des mesures du second plan national maladies rares visant à faciliter la coopération entre les professionnels de la santé, du social, de l’éducation et du médico-social.