Chaque année, le dernier jour de février a lieu la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR). Cette journée, célébrée dans le monde entier en simultané, est l’occasion d’accroître la sensibilisation et […]
Colloque « Équité et maladies rares » à l’Assemblée nationale
Près de 200 personnes étaient réunies pour le colloque « Équité et maladies rares », à l’invitation de Philippe Berta, président du groupe d’études maladies rares de l’Assemblée nationale et […]
Retour sur la Convention médicale / Réunion Famille Silver Russell PAG France 2024
A l’image de celle organisée en octobre 2021 et des précédentes, une nouvelle réunion médicale / famille s’est tenue le week-end du 23 mars 2024. Environ 150 personnes se sont […]
Nouvelles recommandations sur la supplémentation en vitamine D
De nouvelles recommandations sur la vitamine D ont été publiées fin 2022.Plus simples, elles visent à donner une dose de 400 à 800 UI/jour pour les enfants de 0 à […]
L’équipe médicale de l’hôpital Trousseau à l’honneur à la ESPE 2023
Le Dr Eloise GIABICANI a reçu le prix du Young Investigator Award pour récompenser son implication et son travail sur l’axe IGFI- IGFI-R –IGF2 pour la compréhension des mécanismes moléculaires […]
Mise à jour du cahier Orphanet “Vivre avec une maladie rare”
En Europe, une maladie est dite rare lorsqu’elle concerne moins de 5 personnes sur 10 000 (soit 1 personne sur 2 000) en population générale (définition issue du Règlement européen […]
La (re)labellisation des Centres Maladies Rares pour la période 2024-2028
Centre de référence des maladies endocriniennes rares de la croissance et du développement Nous avons eu le plaisir de voir notre centre relabellisé pour 5 ans en 2023 avec quelques […]
POKIPIK, le mini jeu Pfizer
Afin de distraire l’enfant lors de son injection, il pourra faire appel à son compagnon d’injection, son Pokipik. L’enfant s’occupe de son animal de compagnie virtuel personnalisable dans les moindres […]
Les écrans : un éternel débat
Article du blog HopToys 84% des personnes âgées de douze ans et plus utilisent un téléphone portable. 8 français sur 10 sont conscients de ne pas maîtriser leurs usages d’écrans […]
Journée Internationale des Maladies Rares 2024
La Journée Internationale des Maladies Rares, célébrée chaque année le dernier jour de février, aura lieu le 29 février 2024 et marquera la 17e édition de la JIMR. De nombreuses […]