Merci à Mandy et à Emilie d’avoir répondu positivement à l’appel à candidature de l’association à l’occasion de sa dernière assemblée générale, vos compétences seront très précieuses pour l’animation de […]
Présentation de la nouvelle brochure de l’association
Après avoir modifié le nom de l’association et fait évolué son logo, il était nécessaire de refondre notre brochure. C’est chose faite depuis le 1 septembre 2023. Voici le nouveau […]
Infos NovoNordisk rupture de stock norditropine® flexpro®
Il faudra encore patienter, le retour à la normale n’est pas pour tout de suite ! Extrait du message Novo Nordisk adressé à l’association: Je me permets de revenir vers vous au […]
Focus recherche octobre – Docteur Giabicani
Les dernières actualités de l’équipe de recherche sont très internationales puisque nous avons pu nous réunir autour de nos collègues européens, japonais et américains ainsi que des représentants des associations […]
Silver Russell PAG France au Concert de Yarol Poupaud à Montcoutant
Concert d’été ! EXCEPTIONNEL ! Avec Yarol Poupaud le 30 JUIN à MONCOUTANT ! Un artiste plein d’énergie qui joue aussi bien de la soul, du funk, du rock et […]
Participations et représentations au cours du mois de juin 2023
2 juin : congrès annuel de l’Alliance Maladies Rares avec comme thématique principale construire le Plan National Maladies Rares N°4. 3 juin : assemblée plénière de l’Alliance Maladies Rares 8 […]
Enfant différent : les dispositifs et personnes ressources pour les enseignants
Lorsqu’une équipe d’un établissement scolaire est en difficulté, elle peut solliciter différentes ressources pour venir en appui et en soutien à l’accueil d’un enfant à besoins éducatifs particuliers. Différents dispositifs et personnes […]
Sensibilisation des médecins généralistes aux Maladies Rares – congrès 2023
Comme chaque année depuis 2016, les filières de santé maladies rares (FSMR) étaient présentes au congrès de médecine générale (CMGF) qui s’est tenu du 23 au 25 mars 2023 au […]
Hugo et Chloé, les enfants de la génétique
Nouvelle parution chez “Les “enfants de la génétique” Secrétaire médicale, Sonia Goerger accueille et rencontre, depuis plusieurs années, de nombreux patients de génétique. Ce contact lui a donné envie de créer la […]
Dolimio, douleurs et migraines
Dolomio est un site réalisé par des professionnels de la douleur de l’enfant, pour les patients, leurs familles et leurs soignants Ce site traite de la douleur récurrente(une douleur qui revient […]