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Les plans nationaux maladies rares La loi relative à la politique de santé publique promulguée le 9 août 2004 place la lutte contre les maladies rares comme l’une des 5 […]

Regardez la vidéo (en anglais) Qu’est-ce qu’une maladie rare ? Combien de personnes vivent avec une maladie rare ? Pourquoi les Personnes Vivant avec une Maladie Rare et leurs familles […]

De nouvelles recommandations sur la vitamine D ont été publiées fin 2022.Plus simples, elles visent à donner une dose de 400 à 800 UI/jour pour les enfants de 0 à […]

Centre de référence des maladies endocriniennes rares de la croissance et du développement Nous avons eu le plaisir de voir notre centre relabellisé pour 5 ans en 2023 avec quelques […]

Afin de distraire l’enfant lors de son injection, il pourra faire appel à son compagnon d’injection, son Pokipik. L’enfant s’occupe de son animal de compagnie virtuel personnalisable dans les moindres […]

La filière de santé maladies rares Muco a créé une brochure pour apprendre à bien avaler ses médicaments. Ce petit guide s’adresse aux enfants en difficulté pour avaler des cachets […]

Il faudra encore patienter, le retour à la normale n’est pas pour tout de suite !  Extrait du message Novo Nordisk adressé à l’association:  Je me permets de revenir vers vous au […]