
Dans le cadre de la révision du Consensus International Silver Russell au Genome Center, près de Cambridge (12 au 14 mars 2025) Par Emilie participante et représentante de l’association SILVER RUSSELL […]
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Centres de référence, constitutifs et de compétences labellisation 2023 Mise à jour des informations sur le site Firendo Pour accéder à la carte interactive : https://www.firendo.fr/annuaire-des-membres-de-la-filiere Liste des centres Extraction annuaire […]
Les plans nationaux maladies rares La loi relative à la politique de santé publique promulguée le 9 août 2004 place la lutte contre les maladies rares comme l’une des 5 […]
Regardez la vidéo (en anglais) Qu’est-ce qu’une maladie rare ? Combien de personnes vivent avec une maladie rare ? Pourquoi les Personnes Vivant avec une Maladie Rare et leurs familles […]
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Centre de référence des maladies endocriniennes rares de la croissance et du développement Nous avons eu le plaisir de voir notre centre relabellisé pour 5 ans en 2023 avec quelques […]
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La filière de santé maladies rares Muco a créé une brochure pour apprendre à bien avaler ses médicaments. Ce petit guide s’adresse aux enfants en difficulté pour avaler des cachets […]
Il faudra encore patienter, le retour à la normale n’est pas pour tout de suite ! Extrait du message Novo Nordisk adressé à l’association: Je me permets de revenir vers vous au […]
Les dernières actualités de l’équipe de recherche sont très internationales puisque nous avons pu nous réunir autour de nos collègues européens, japonais et américains ainsi que des représentants des associations […]