Près de 200 personnes étaient réunies pour le colloque « Équité et maladies rares », à l’invitation de Philippe Berta, président du groupe d’études maladies rares de l’Assemblée nationale et l’Alliance maladies rares, colloque placé sous le haut-patronage de Yaël Braun-Pivet, présidente de l’Assemblée nationale.
Objectif : sensibiliser les parlementaires aux maladies rares, via quelques thématiques, leur partager idées et propositions pour faire évoluer des législations inadaptées aux besoins des personnes atteintes d’une maladie rare et de leurs aidants.

Avec les allocutions de Anne-Sophie Lapointe, Agnès Linglart et Guillaume Canaud et les interventions des orateurs réunis autour de ces 3 tables rondes :
Parcours de soin et de vie des malades : les besoins des malades.
 Cécile Foujols, Eric Hachulla, Nicolas Giraud, Amélie BEAUX, Céline Greco, Ana Rath, Sylvie Odent, Christophe MARION, Sophie Mette
Dépistage néonatal : l’urgence française.
Gilles Brabant, Michel Polak, Christian COTTET, David FIANT, Clémentine Bry, Lionel Collet, Philippe Berta, Philippe Latombe
Développement et accès aux traitements pour tous.
Daniel Scherman, Clémentine BODY, Magali RICHARD, Christelle Ratignier-Carbonneil, Catherine Raynaud, Laurence Tiennot-Herment, Philippe Frei, Jeremie Patrier-Leitus

Merci pour cette invitation au député Philippe Berta, président du groupe d’études maladies rares à l’Assemblée nationale pour son accueil et son engagement dans les combats maladies rares, à Yaël Braun-Pivet, d’avoir placé ce colloque sous son haut-patronage et à la présidente de l’Alliance Maladies Rares Hélène BERRUE GAILLARD.
Merci à tous les participants : parlementaires, représentant(es) d’associations, professionnels de santé, industriels, …

Retrouvez l’intégralité des actes du colloque : https://alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2024/05/VDEF-Actes-Colloque-Equite-et-maladies-rares-030424.pdf