Centre de référence des maladies endocriniennes rares de la croissance et du développement

Nous avons eu le plaisir de voir notre centre relabellisé pour 5 ans en 2023 avec quelques nouveautés :

• La modification de l’acronyme de notre centre : CMERCD devient CRESCENDO
• L’intégration de nouveaux centres spécialisés et l’ouverture à de nouvelles pathologies affectant la croissance et le développement : création du centre constitutif de Toulouse animé par le Pr Thomas Edouard, spécialisé dans le syndrome de Noonan, les syndromes d’hypercroissance, avec le Pr Guillaume Canaud, rattaché au centre constitutif de Necker, ainsi que les centres de compétence d’Orléans, de Bordeaux, de Lyon et de Poitiers qui nous ont rejoints entre autres.
• Le Pr Juliane Léger qui a permis la création de ce centre en 2005 et l’a animé avec enthousiasme, créativité et énergie depuis 18 ans, en avait transmis la coordination après accord collégial, au Pr Jean-Claude Carel en avril 2023.

Le remaniement ministériel de juillet 2023 en a décidé autrement (nomination du Pr Carel en tant que conseiller ministériel), et, après accord de l’ensemble des centres constitutifs, il a été proposé au Pr Laetitia Martinerie d’en reprendre la coordination. Elle a accepté de relever ce défi, et tâchera de poursuivre tout ce qui a été mis en place, en développant toujours plus avant les collaborations entre nos centres constitutifs et centres de compétence, ainsi qu’avec les autres centres de références de la filière Firendo !

L’arrêté portant sur la labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares est paru au bulletin officiel du 29 décembre 2023.

Vous pouvez le retrouver à partir de la page 122 en cliquant sur ce lien :

Bulletin officiel Santé – Protection sociale – Solidarité n° 2023/24 du 29 décembre 2023 (sante.gouv.fr)

Il est important de rappeler que les centres de référence et de compétence sont labellisés pour une durée de 5 ans. Cette nouvelle labellisation s’inscrit dans le cadre du Plan National Maladies Rares 4 (PNMR 4) et couvrira la période de 2023 à 2028. Cette reconnaissance confère à ces centres une expertise avérée dans la prise en charge d’un ensemble de maladies rares ou d’une maladie rare spécifique. Elle souligne également l’engagement continu des autorités sanitaires à renforcer la qualité des soins et des expertises délivrées par ces centres experts, afin d’améliorer la prise en charge des personnes affectées par des maladies rares. Ils demeurent ainsi des acteurs clés pour la coordination des soins, la recherche et le développement de compétences spécialisées dans le domaine des maladies rares.