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(en anglais)

• Qu’est-ce qu’une maladie rare ?
• Combien de personnes vivent avec une maladie rare ?
• Pourquoi les Personnes Vivant avec une Maladie Rare et leurs familles nécessitent-elles une attention particulière ?

RDI, en collaboration avec un groupe mondial d’experts et avec la CIM de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), a élaboré une description opérationnelle des maladies rares approuvée au niveau international.

Plus de 300 millions de personnes vivent avec une maladie rare dans le monde.
Plus de 7 000 maladies rares ont été identifiées.
Elles touchent 3,5 % à 5,9 % de la population mondiale.
L’impact des maladies rares est ressenti par les personnes vivant avec une maladie rare (PLWRD), leurs familles et leurs proches.

Les maladies rares sont souvent chroniques, évolutives et mettent fréquemment la vie en danger.
Les personnes vivant avec la même maladie rare sont souvent dispersées géographiquement dans de nombreux pays.
Aucun pays ou région ne peut donc agir seul.
72 % des maladies rares sont génétiques.
70 % des maladies génétiques rares se déclarent dans l’enfance.
Cependant, toutes les maladies rares ne sont pas d’origine génétique. Les autres maladies rares comprennent les infections rares (bactériennes ou virales), les réactions allergiques rares et les cancers rares.

RDI appelle à l’équité et à l’inclusion des Personnes Vivant avec une Maladie Rare et de leurs familles.

La recherche, les connaissances médicales et l’expertise sur les maladies rares sont limitées.

Les personnes vivant avec une Maladie Rare dans le monde entier luttent pour obtenir un diagnostic et accéder aux thérapies, aux services et aux soins de santé et sociaux appropriés

L’impact de la vie avec une maladie rare va au-delà de la santé

Elle est ressentie dans tous les aspects de la vie, par les personnes vivant avec une Maladie Rare et les familles du monde entier.
Notre communauté est confrontée à de multiples inégalités et vulnérabilités, notamment à des difficultés d’inclusion et d’intégration dans les systèmes éducatifs traditionnels, à la discrimination et à
l’exclusion sociale, et à un risque accru d’appauvrissement.

Les parents et les soignants s’efforcent de trouver des écoles désireuses et capables d’accueillir des enfants atteints d’une maladie rare.

Les familles sont appauvries par l’augmentation des coûts associés aux soins pour les maladies rares, tandis que l ‘accès et le maintien d’un travail décent sont un défi pour les soignants et les personnes vivant avec une Maladie Rare.

Les femmes sont confrontées à des obstacles pour accéder aux soins et à une plus grande stigmatisation en tant que personnes vivant avec une Maladie Rare. Et en tant que mères, les femmes sont souvent les principales responsables des soins au sein du foyer.
Le manque de sensibilisation du public signifie que les personnes vivant avec une Maladie Rare et leurs difficultés sont souvent invisibles et non reconnues.

En savoir plus sur la description opérationnelle des maladies rares

TÉLÉCHARGER L’INFOGRAPHIE – UN VOYAGE À TRAVERS LA VIE AVEC UNE MALADIE RARE