Comment aider les adolescent·e·s et les jeunes adultes à développer leur pouvoir d’agir ?

Un travail collectif mené en 2019 par des professionnels issus de 18 Filières de Santé Maladies Rares, avec la collaboration de patients adolescents ou jeunes adultes, vivant avec une maladie rare a permis la rédaction d’un livret. Il est conçu comme un guide pratique pour l’accompagnement des adolescents et jeunes adultes atteints de pathologies chroniques rares dans 5 thématiques :

• Poursuivre son suivi
• S’occuper de soi
• Gérer les contraintes de la vie quotidienne
• Avoir confiance en soi
• Faire des choix

Consulter le livret est interactif.