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La reconnaissance en affection de longue durée

C’est quoi ?

  • Qu’est-ce que l’affection de longue durée (ALD) et qui peut en bénéficier ?
  • Qu’est-ce qu’une ALD (non) exonérante ?
  • Quelle sont les différentes catégories d’ALD ?
  • Quelles sont les démarches pour demander une reconnaissance d’ALD ?
  • Pour combien de temps est octroyée une ALD ?
  • En cas d’avis défavorable, des voies de recours sont-elles possibles ?

De nombreuses maladies rares sont des maladies chroniques, c’est-à-dire des maladies de longue durée, évolutives, souvent associées à une invalidité et à la menace de complications graves. A ce titre, Maladies Rares Info Services est très souvent interrogée sur la possibilité ou non, pour telle ou telle maladie, de bénéficier de la reconnaissance en affection de longue durée (ALD) et sur les démarches à effectuer.

La reconnaissance en ALD est un dispositif de la sécurité sociale qui permet dans certains cas de bénéficier :

  • Du remboursement à 100% par la sécurité sociale (dans la limite du plafond de remboursement) des soins et traitements en lien avec la maladie ouvrant droit à l’ALD et d’indemnités journalières prolongées au-delà de 6 mois en cas d’arrêt de travail (dans la limite de 3 ans d’arrêt). Il s’agit des ALD exonérantes.
  • Dans d’autres cas, uniquement des indemnités journalières prolongées au-delà de 6 mois en cas d’arrêt de travail (dans la limite de 3 ans d’arrêt), pour des maladies qui sont considérées comme entraînant un arrêt de longue durée sans que les soins soient coûteux : ALD non exonérantes.

Au sein des ALD exonérantes, on distingue plusieurs catégories de maladies.

La première catégorie d’ALD exonérantes consiste en une liste définie de maladies ouvrant droit à la reconnaissance d’ALD. On parle alors d’« ALD 30 ». Pour certaines maladies, toutes les formes sont concernées (par exemple la mucoviscidose). Pour d’autres, seules les formes graves sont concernées (par exemple les cardiopathies congénitales graves) : la gravité devra donc être évaluée par le médecin traitant.

La deuxième catégorie d’ALD exonérantes ne consiste pas en une liste de maladies mais en un ensemble de critères. Un certain nombre de ces critères doivent être remplis pour qu’une maladie soit reconnue comme une ALD. On parle alors d’ALD “hors liste” ou d’”ALD 31″.

Les critères cumulatifs sont :

  • La gravité
  • Une évolution sur une durée prévisible supérieure à 6 mois
  • Un traitement particulièrement coûteux
  • Une prise en charge comprenant un traitement médicamenteux ou un appareillage.

En outre au moins 2 des 4 critères suivants doivent être remplis :

  • Hospitalisation à venir
  • Actes techniques médicaux répétés
  • Actes biologiques répétés
  • Soins paramédicaux fréquents et réguliers.

Ces différents critères nécessitent d’être caractérisés par le médecin traitant.

La troisième catégorie permet la reconnaissance d’ALD dans des situations où des pathologies, prises isolément, ne permettraient pas cette reconnaissance mais où leur cumul entraîne un état pathologique invalidant nécessitant un traitement d’une durée prévisible supérieure à 6 mois et particulièrement coûteux. Cette situation doit être caractérisée par le médecin traitant. On parle alors d’« ALD 32 ».

Quelle que soit la catégorie d’ALD, le médecin traitant joue donc un rôle essentiel puisqu’il lui appartient de renseigner un protocole de soins dans lequel il apportera tous les renseignements utiles permettant de caractériser la maladie en tant qu’ALD, y compris les soins et traitements pour lesquels la prise en charge à 100% est demandée. Plus concrètement, le médecin traitant renseigne un formulaire dédié. Pour se faire il se concerte avec les autres professionnels de santé intervenant dans la prise en charge. Le médecin traitant est celui qui assure la coordination des soins et suit le plus souvent la personne malade dans le cadre de l’ALD. En général il s’agit du médecin généraliste mais parfois il s’agit du médecin spécialiste de la maladie concernée. Dans tous les cas ce médecin doit être déclaré par le patient auprès de l’Assurance Maladie en tant que médecin traitant. Exceptionnellement, lorsque le diagnostic est établi lors d’une hospitalisation ou dans un contexte d’urgence, un autre médecin que le médecin traitant peut renseigner ce formulaire.

Ce formulaire est ensuite envoyé à un médecin de l’Assurance Maladie qui l’étudie puis donne son accord ou non pour la prise en charge en ALD, pour tout ou partie des soins et traitements liés à la maladie inclus dans le protocole. La personne concernée en est notifiée par courrier. En cas de reconnaissance d’ALD, l’assuré doit mettre à jour sa carte vitale pour que l’ALD soit prise en compte. Un espace ALD est disponible sur le compte ameli.fr de l’assuré.

Dans le cas de l’ALD exonérante, outre la prise en charge à 100% des soins et traitement liés à la maladie concernée (dans la limite du plafond de remboursement), l’assuré bénéficie de la dispense de l’avance des frais. Certains frais liés à la maladie concernée restent néanmoins à la charge de la personne (dépassements d’honoraires, participation forfaitaire, actes et prestations non remboursés par la sécurité sociale). Par ailleurs, les frais non liés à la maladie ne sont pas pris en charge à 100% (par exemple des soins dentaires sans rapport avec la maladie reconnue en ALD). C’est pourquoi il est important de conserver une mutuelle.

Il est aussi important que tous les documents établis en lien avec l’ALD (prescriptions, bons de transports, arrêts de travail) précisent bien qu’ils sont établis dans le cadre d’une ALD pour que le bénéfice de l’ALD soit effectif.

La prise en charge en ALD est octroyée pour une durée limitée. Soit il s’agit d’une ALD au titre de maladies inscrites sur la liste : il existe une durée prédéterminée pour chacune de ces maladies. Soit il s’agit d’une ALD hors liste : la durée est proposée par le médecin traitant, examinée et validée par le médecin de l’Assurance Maladie. Cette durée initiale est donc variable selon les situations, de 2 à 10 ans.

A l’issue de la période d’ALD, 3 situations sont possibles :

  • La maladie est guérie et ne nécessite plus de suivi particulier : aucune demande ne sera effectuée par le médecin.
  • La maladie est guérie ou ne nécessite plus de traitement actif mais un suivi médical régulier avec des examens est nécessaire pour s’assurer de la stabilisation de la situation (par exemple dans le cas d’une personne ayant eu un cancer) : le médecin peut faire une demande d’une prise en charge en suivi post-ALD afin d’être remboursé à 100% des examens effectués dans ce cadre. La durée initiale d’un suivi post-ALD est de 5 ans, ce suivi peut être renouvelé autant de fois que la situation le nécessite.
  • La maladie n’est pas guérie et nécessite toujours des soins actifs : le médecin peut faire une demande de renouvellement d’ALD. Ce renouvellement est possible tant que l’état de santé le justifie, sans limite d’âge ou de nombre de renouvellements. Cette demande de renouvellement doit être effectuée 3 mois avant l’expiration de la période initiale.

En cas d’avis défavorable du médecin de l’Assurance Maladie concernant la demande initiale ou la demande de renouvellement, des voies de recours sont ouvertes. Ces voies de recours et leurs délais sont indiqués dans la notification adressée à l’assuré.

Pour aller plus loin :

Pour poser vos questions :