AFIF SSR PAG - Association Française des Familles touchées par le syndrome de Silver Russell (SSR) et des personnes nées Petites pour l’Age Gestationnel (PAG) et leurs amis

A l’issue de l’Assemblée Générale du 20 juin 2020 le conseil d’administration a été constitué :

  • Claudie SamuelPrésidente de L’AFIF SSR PAG – Pôle Famille 

Domiciliée sur Domazan (30)

Mamie d’Abbygaëlle 9 ans, Solveig 7 ans et 4 ans et demi (SSR disomie du chromosome 7)

Retraitée

  • Renaud Samuel – Vice-président de l’AFIF – Pôle Scientifique et médical

Domicilié à Annecy-le-Vieux (74)

Papa de Jeanne 4 ans (SSR disomie du chromosome 7)

Chirurgien-dentiste

  • Karine Bardary – Secrétaire de l’AFIF SSR PAG – Pôle Communication Site Web

Domiciliée à Houilles (78)

Maman de Léandre 11 ans (SSR 11p15)

Chef d’entreprise.

  • Caroline Eicher – Vice-Secrétaire de l’AFIF SSR PAG – Pôle Animation

Domicilié à Gretz Armainvilliers (77)

Maman de Manon 16 ans (SSR disomie du chromosome 7)

Préparatrice en pharmacie

  • Christelle Sauvaget – Trésorière

Domicilié à Rocheservière (85)

Maman de Gabin et Emilien 16 ans (tous les deux SSR 11p15) et Jocelin 11 ans

Comptable

  • Véronique Moebius – Vice-Trésorière – Pôle Scientifique

Domicilié à Asnières sur Seine

Maman de Zélie (SSR disomie du chromosome 7) et Juliette 4 ans

Chargé d’affaire dans le secteur bancaire

  • Virginie Canale – Pôle Animation

Domicilié à Villeurbanne (69)

Maman d’Alicia, 9 ans et demi (SSR 11p15)

Auxiliaire de puériculture

  • Guy Samuel – Pôles communication  et Partenariat

Domiciliée sur Domazan (30)

Papy d’Abbygaelle 9 ans, Solveig 7 ans et 4 ans et demi (SSR disomie du chromosome 7)

Retraité

  • Sébastien Eicher – Pôle Animation

Domicilié à Gretz Armainvilliers (77)

Maman de Manon 16 ans (SSR disomie du chromosome 7)

Agent de maintenance dans un lycée