Retour sur l‘appel à projet  DGOS pour la campagne de re-labellisation 2022 des CRMR, CCMR ET CRC

 La labellisation des centres de référence maladies rares (CRMR) doit faciliter l’orientation des personnes malades et de leur entourage et permettre aux professionnels de santé de proposer un parcours de soins pertinent.

Elle permet aux Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) et aux Centres de Ressources de Compétences (CRC) d’être reconnus en tant que de centre expert dans la prise en charge d’un groupe de maladies rares ou d’une maladie rare. Celle-ci permet alors de rendre visible le maillage territorial des centres disposant de l’expertise dans la prise en charge de ces maladies rares et ainsi de faciliter l’orientation des personnes malades et de leur entourage et permettre aux professionnels de santé de proposer un parcours de soins pertinent.

Pour mémoire les CRMR assurent l’ensemble des 5 misions suivantes :

• Recours /soin
• Recherche
• Expertise
• Mission d’enseignement et de formation
• Coordination

Un CRC doit participer à l’enseignement et à la formation et à la recherche pour les maladies rares relevant de son périmètre.

Ce processus de labellisation prend place tous les 5 ans.

L’Appel A Projet (AAP) labellisation CRMR/CCMR/CRC a été publié mi-mai 2022. Les réponses des centres rendues mi-octobre 2022. Les projets ont été étudiés par les comités d’experts et le jury entre novembre 2022 et janvier 2023. Les CRMR /CCMR et CRC labellisés ont été désignés en mars 2023.

Les résultats des délibérations finales du jury de labellisation des CRMR coordonnateur et constitutifs concernant notre filière de santé maladies rares FIRENDO ont été communiqués.

Avec une très bonne nouvelle puisque le Centre de Référence Maladies Rares constitutif des Maladies Endocriniennes Rares de la Croissance et du Développement de l’hôpital Trousseau (CRMERCD – APHP-Trousseau) est relabellisé pour les 5 années à venir.

 Ainsi que le Centre de référence constitutif des maladies endocriniennes de la croissance et du développement Hôpital Saint-Antoine, (CRMERCD – APHP-Saint-Antoine)

Les décisions concernant les centres de compétence seront transmises dans quelques semaines.

La BNDMR

La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) vise à établir une base de données homogènes pour l’ensemble des maladies rares en France. Il s’agit d’une base de données nationale de santé publique dont l’objectif est de recenser les personnes atteintes par une maladie rare dans le système de soins (centres de référence et de compétences). Ces données permettront à termes de générer des indicateurs de santé publique, de surveiller l’évolution de la prise en charge et de l’état de santé des patients, mais également de participer à l’amélioration de la connaissance et de la recherche dans le domaine des maladies rares.

Le projet BNDMR constitue donc deux grands volets :

Application BaMaRa : identification des patients atteints de maladies rares dans le système de soin

Entrepôt BNDMR : production d’indicateurs de santé publique et amélioration des connaissances et de la recherche dans les maladies rares.

Nombre de cas par maladie rare dans la BNDMR

Depuis Mars 2022, la cellule opérationnelle (CO) de la BNDMR rend public les effectifs nationaux de patients recensés dans son entrepôt de données, pour chaque maladie rare.

Pour identifier la ou les maladie(s) rare(s) des patients, la CO de la BNDMR utilise la nomenclature produite par Orphanet (INSERM), selon les recommandations de la Commission Européenne. Les cohortes de patients pour plus de 4600 maladies rares différentes sont ainsi disponibles dans ce document. Lorsque 10 patients ou moins sont concernés par une maladie, l’effectif précis n’est pas publié en respect des règles de bonnes pratiques. Nous vous invitons à consulter la méthodologie et les limites de ce rapport avant toute interprétation des résultats.

Ce rapport représente une vraie opportunité pour l’ensemble de la communauté maladie rare en France et dans le monde, car il permet de donner de la visibilité aux malades et de favoriser la recherche et le développement de nouvelles thérapies.

BNDMR / www.bndmr.fr

Consultez le rapport national