Claudie Samuel, présidente de l’AFIF a rencontré le 24 avril Philippe Berta, député du Gard.

Philippe Berta est le président du groupe de travail Maladies Rares à l’Assemblée nationale.

Suite à cette entrevue, Philippe Berta a publié sur Twitter : “Je recevais ce matin la Présidente de l’association française des familles touchées par le syndrome de Silver Russel regroupant les patients, les familles et les aidants des personnes atteintes de cette maladie rare. Je les soutiens dans le développement du 3ème Plan national. ”