L’AFIF SSR/PAG et Des Chœurs Pour Grandir ont uni leurs énergies et leurs expériences   pour pouvoir organiser ce week-end.

Une centaine de personnes se sont retrouvées entre le 15 et le 17 octobre 2021 à l’hôtel Philharmonie La villette à Paris pour assister aux conférences médicales, échanger et partager leur expérience dans la convivialité et la bonne humeur, à noter la présence à nos côtés de l’association belge ALICE.

Au cours de ce week-end tout a été mis en œuvre pour que chaque famille y trouve des sujets qui les touchent et les intéressent. Que ce soit des temps dédiés aux familles avec des enfants, avec des ados, pour des jeunes adultes ou des temps pour les familles nouvellement diagnostiquées et pour les « anciennes » et bien entendu des temps d’échanges…

Les enfants n’ont pas été en reste puisque des activités ludiques, artistiques, sportives leur ont été proposées par l’UCPA.

Vous trouverez ci-dessous le déroulé des présentations médicales du samedi 16/10/2021.

Toutes les présentations sont disponibles sur simple demande à Contact@silver-russell.fr :

• 9h30 à 10h45 : Syndrome de Silver Russell : du consensus au Plan National de diagnostic et de Soin, pour une prise en charge optimale partout et pour tous

• 11h00 à 11h45 : Troubles digestifs et prise en charge nutritionnelle des enfants ayant un syndrome de Silver Russell
  
• 12h00 à 12h30 : Échanges – Questions sur les présentations de la matinée
• 12h30 à 13h50 :  Déjeuner Buffet
• 14h00 à 14h45 : Focus Recherche : nouveaux résultats et études en cours
  
• 15h00 à 16h00 : Syndrome de Silver Russell : transition en service adulte
  
• 16h00 à 16h30: Échanges – Questions sur les présentations de l’après-midi

Et pour finir quelques photos de cette belle rencontre !