Chères familles SSR,

Pour la 3^ème fois, nous avons le plaisir de vous informer de l’organisation d’une convention “médicale / famille” SILVER RUSSELL. Nous vous proposons donc de nous retrouver du 22 au 24 mars 2024.

Ces conventions s’adressent à toutes les familles concernées par le SSR, pour les nouvellement diagnostiquées vous assisterez aux conférences médicales du Professeur Netchine et des équipes médicales du Centre de Référence de l’hôpital Trousseau, vous permettant ainsi de mieux appréhender et comprendre ce syndrome qui touche nos enfants. Pour les anciennes familles, vous serez tenus au courant des évolutions médicales et du suivi de la transition ado-adultes en lien avec le docteur Donadille.

Et pour toutes et tous, des rencontres, des ateliers, des discussions, des moments d’échanges Informels … mais tellement importants !

Les enfants et ado (SSR et fratrie) ne seront pas en reste. Des temps de jeux mais aussi d’échanges leur seront proposés.

Les membres du conseil d’administration travaillent depuis de nombreux mois à l’organisation et au financement de cette convention. Aussi, nous sommes à-même aujourd’hui de vous proposer une date, un lieu et un tarif que nous avons voulu le plus abordable possible.

Pour une question purement logistique, nous avons une limite maximale de places disponibles. Nous vous invitons donc, si vous êtes intéressés, à nous renvoyer les documents d’inscription au plus vite.

Les membres du conseil d’administration

Lien pour accéder au formulaire d’inscription 2024 : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSehApm_KxGHMrhdJ1NZbB3gupK2QAm1_zOwjWQ6yERkUmz9eg/viewform?usp=sf_link

 

Nous sommes à votre disposition pour tout complément d’informations, vous pouvez nous joindre à l’adresse : Contact@silver-russell.fr