• Facebook
  • Instagram
  • Mail
Aller au contenu

Association Silver Russell PAG FranceAssociation Silver Russell PAG France

  • L’association
  • Le SSR
    • Diagnostic
    • Traitement
    • Témoignages
    • FAQ
    • Lexique
  • PAG
  • Prise en charge
    • Le Centre de Référence
    • La prise en charge multidisciplinaire
    • La Recherche
    • Les démarches
  • Actualités
  • Contacts

Association Silver Russell PAG France

Donate Now
  • L’association
  • Le SSR
    • Diagnostic
    • Traitement
    • Témoignages
    • FAQ
    • Lexique
  • PAG
  • Prise en charge
    • Le Centre de Référence
    • La prise en charge multidisciplinaire
    • La Recherche
    • Les démarches
  • Actualités
  • Contacts

Actualités

Révision du consensus international Silver Russell

Publié le 30 mars 202530 mars 2025 by admin_afif

Dans le cadre de la révision du Consensus International Silver Russell au Genome Center, près de Cambridge (12 au 14 mars 2025)  Par Emilie participante et représentante de l’association SILVER RUSSELL […]

Publié dans la catégorie Médical

Tous nos voeux pour 2025

Publié le 13 janvier 2025 by admin_afif
Publié dans la catégorie Manifestations

La structure de soins maladies rares Endocriniennes de la Croissance et du Développement (CRESCENDO)

Publié le 15 octobre 202415 octobre 2024 by admin_afif

Centres de référence, constitutifs et de compétences labellisation 2023 Mise à jour des informations sur le site Firendo Pour accéder à la carte interactive : https://www.firendo.fr/annuaire-des-membres-de-la-filiere Liste des centres Extraction annuaire […]

Publié dans la catégorie Médical

Une famille de l’Eure se mobilise pour faire découvrir une maladie rare : le syndrome de Silver Russell

Publié le 15 octobre 202415 octobre 2024 by admin_afif
Publié dans la catégorie Manifestations

Focus Recherche – Octobre 2024

Publié le 15 octobre 202415 octobre 2024 by admin_afif

L’équipe de recherche a fait sa rentrée avec déjà la publication du pré-consensus international portant sur les anomalies de méthylation multiples dans les maladies d’empreinte publié au mois d’août qui […]

Publié dans la catégorie Non classé, Recherche

Campagne de sensibilisation à la croissance des enfants 2024

Publié le 15 octobre 202416 octobre 2024 by admin_afif

 Chers ami(e)s, La campagne internationale de sensibilisation à la croissance des enfants s’est déroulée cette année du 15 au 21septembre 2024. Cette semaine a été consacrée à la sensibilisation et […]

Publié dans la catégorie Manifestations

Les recours pour contester une décision de la MDPH

Publié le 15 octobre 2024 by admin_afif

La Maison Départementale des Personnes Handicapées vient de rendre sa décision, elle ne correspond pas à vos attentes et souhaits. Le site Enfant Différent propose un article présentant les voies de recours pour contester une […]

Publié dans la catégorie Démarches

Le Plan Maladies Rares n°4 se fait attendre !

Publié le 15 octobre 202415 octobre 2024 by admin_afif

Les plans nationaux maladies rares La loi relative à la politique de santé publique promulguée le 9 août 2004 place la lutte contre les maladies rares comme l’une des 5 […]

Publié dans la catégorie Médical

La dernière année de l’association ?

Publié le 27 juin 202429 juin 2024 by admin_afif

L’édito de Mickael fait référence au courage de nos enfants SSR et il est vrai que du courage ils en font preuve. Le courage est aussi, … un peu du […]

Publié dans la catégorie Réunions

Le club Kiwanis et la Biocoop des Sables d’Olonne

Publié le 25 juin 202425 juin 2024 by admin_afif

Les 17 et 18 mai 2024, le club Kiwanis des Sables d’Olonne s’est associé avec le magasin Biocoop de la ville. Des bénévoles du club ont tenu un stand durant […]

Publié dans la catégorie Manifestations
  • L’association
  • Le SSR
    • Diagnostic
    • Traitement
    • Témoignages
    • FAQ
    • Lexique
  • PAG
  • Prise en charge
    • Le Centre de Référence
    • La prise en charge multidisciplinaire
    • La Recherche
    • Les démarches
  • Actualités
  • Contacts

Actualités

  • Bibliographie (5)
  • Démarches (16)
  • Manifestations (67)
  • Médical (48)
  • Non classé (12)
  • Parrainage (2)
  • Presse (7)
  • Recherche (16)
  • Réunions (15)
  • Mentions légales
  • Plan du site
  • Contacts
  • Accès au Centre de référence
Copyright © AFIF SSR PAG - Tous droits réservés.