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- Mise à jour du cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare »
- Enfant différent : les dispositifs et personnes ressources pour les enseignants
- Maladies Rares Info Services publie un article complet sur l’ALD
- Présentation des membres du Conseil d’administration Silver Russell-PAG France
- « Parlons bien, parlons droits » : une mini-série pour s’approprier le formulaire de demande MDPH
- Le dossier MDPH pas à pas – 2ème partie
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- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
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- MDPH : la demande en ligne, c’est désormais possible !
- Rencontre avec Philippe Berta, député du Gard
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- Tous nos voeux pour 2025
- Une famille de l’Eure se mobilise pour faire découvrir une maladie rare : le syndrome de Silver Russell
- Campagne de sensibilisation à la croissance des enfants 2024
- Le club Kiwanis et la Biocoop des Sables d’Olonne
- Journée internationale des maladies rares
- Retour sur la Convention médicale / Réunion Famille Silver Russell PAG France 2024
- Journée Internationale des Maladies Rares 2024
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- Présentation de la nouvelle brochure de l’association
- Silver Russell PAG France au Concert de Yarol Poupaud à Montcoutant
- Sensibilisation des médecins généralistes aux Maladies Rares – congrès 2023
- Concert d’Ydem le 24 février à Moncoutant
- Soirée dansante à Gretz
- La convention ICOSEP 2023
- Journée Internationale Des Maladies Rares / Rare Disease Day 2023 !
- A vos côtés en 2023 : Bonne année !
- Journée Internationale Maladies Rares 2023
- Les enfants se mobilisent pour le syndrome de Silver Russell
- Retour sur le Congrès de Médecine Générale France
- Semaine de sensibilisation à la croissance du 18 au 24 septembre 2022
- Don du Casino JOA des Pins, en partenariat avec le Kiwanis des Sables d’Olonne
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- Challenge Accor le 16 juin
- Course des Héros 2022 – AFIF SSR PAG
- Retour sur la Journée Internationale des Maladies Rares 2022
- Retour sur la Réunion famille des associations des Chœurs pour Grandir et de l’AFIF SSR PAG 2021
- Campagne de sensibilisation à la croissance des enfants 2021 aux côtés d’ICOSEP
- Convention Silver Russell 2021
- Extrait de la 5ème journée nationale de la filière de santé maladie rare Têtecou
- L’histoire des cartes de vœux de l’AFIF
- Journée internationale des maladies rares
- HOP TOYS – Atelier troubles de l’oralité
- Campagne de sensibilisation à la croissance des enfants
- Campagne de sensibilisation à la croissance des enfants, projet « boulette de papier »
- La Rose des Sables en vidéo !
- Journée internationale des maladies rares le 29 février
- Loto à Gretz-Armainvilliers (Seine et Marne 77)
- Mobilisation de notre responsable Pôle Famille Céline Weber au profit de l’AFIF SSR PAG
- 42,195 Kms pour Maxou et les enfants Silver Russell
- Course des Héros 2019
- Le beau projet d’AXA BANQUE à l’hôpital Trousseau
- Course des Héros 2019
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- L’AFIF SSR/PAG et le Syndrome Silver Russell dans une classe de CE2
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- Réunion famille 2018 : le programme est en ligne !
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- Représentation théâtrale au profit de l’AFIF
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- Concert caritatif au profit de l’AFIF SSR PAG
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- La Band’Rill, course solidaire le 22 octobre
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- Tournoi sportif au profit de l’AFIF
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- Catégorie : Médical
- Révision du consensus international Silver Russell
- La structure de soins maladies rares Endocriniennes de la Croissance et du Développement (CRESCENDO)
- Le Plan Maladies Rares n°4 se fait attendre !
- La vie avec une maladie rare
- Nouvelles recommandations sur la supplémentation en vitamine D
- La (re)labellisation des Centres Maladies Rares pour la période 2024-2028
- POKIPIK, le mini jeu Pfizer
- Brochure – Comment apprendre à avaler ses comprimés
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- Focus recherche octobre – Docteur Giabicani
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- Quelques acteurs des maladies rares en France
- Focus recherche – avril 2023
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- Replay du webinaire du 17 mai sur la prise en charge médico-sociale réalisé par la FSMR TeteCou
- Focus recherche – docteur Giabicani
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- Les troubles de l’oralité (partie 1)
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- Les 5 dimensions de la Transition dans le champ des maladies rares
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- Webinaire Endo-ERN: Diagnostic et prise en charge du syndrome de Silver–Russell, une prise en charge multidisciplinaire est nécessaire
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