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- Maladies Rares Info Services publie un article complet sur l’ALD
- Présentation des membres du Conseil d’administration Silver Russell-PAG France
- « Parlons bien, parlons droits » : une mini-série pour s’approprier le formulaire de demande MDPH
- Le dossier MDPH pas à pas – 2ème partie
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- Le Dossier Médical Partagé (DMP)
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- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
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- MDPH : la demande en ligne, c’est désormais possible !
- Rencontre avec Philippe Berta, député du Gard
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- Le traitement des demandes par les MDPH
- Category: Manifestations
- A vos côtés en 2023 : Bonne année !
- Journée Internationale Maladies Rares 2023
- Les enfants se mobilisent pour le syndrome de Silver Russell
- Retour sur le Congrès de Médecine Générale France
- Semaine de sensibilisation à la croissance du 18 au 24 septembre 2022
- Don du Casino JOA des Pins, en partenariat avec le Kiwanis des Sables d’Olonne
- Course des Héros Paris et Lyon
- Animations et actions avec les Chœurs pour Grandir
- Challenge Accor le 16 juin
- Course des Héros 2022 – AFIF SSR PAG
- Retour sur la Journée Internationale des Maladies Rares 2022
- Retour sur la Réunion famille des associations des Chœurs pour Grandir et de l’AFIF SSR PAG 2021
- Campagne de sensibilisation à la croissance des enfants 2021 aux côtés d’ICOSEP
- Convention Silver Russell 2021
- Extrait de la 5ème journée nationale de la filière de santé maladie rare Têtecou
- L’histoire des cartes de vœux de l’AFIF
- Journée internationale des maladies rares
- HOP TOYS – Atelier troubles de l’oralité
- Campagne de sensibilisation à la croissance des enfants
- Campagne de sensibilisation à la croissance des enfants, projet “boulette de papier”
- La Rose des Sables en vidéo !
- Journée internationale des maladies rares le 29 février
- Loto à Gretz-Armainvilliers (Seine et Marne 77)
- Mobilisation de notre responsable Pôle Famille Céline Weber au profit de l’AFIF SSR PAG
- 42,195 Kms pour Maxou et les enfants Silver Russell
- Course des Héros 2019
- Le beau projet d’AXA BANQUE à l’hôpital Trousseau
- Course des Héros 2019
- Soirée annuelle 2019 Groupama
- L’AFIF SSR/PAG et le Syndrome Silver Russell dans une classe de CE2
- Cuvée Manon
- Bien vivre à Cornas
- Festiv’afif 2018
- Réunion famille 2018 : le programme est en ligne !
- 19 et 20 mai : exposition de peinture
- 17 juin : Course des Héros à Lyon et à Paris
- 26 mai : randonnée cycliste des Gorges du Doux
- 25 mai : représentation théâtrale par la troupe PIN VERT COMPAGNIE
- Représentation théâtrale au profit de l’AFIF
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- Randonnée cycliste des Gorges du Doux
- Remise de chèque de l’Envol Gretzois
- 18ème Marche des Maladies Rares
- Concert caritatif au profit de l’AFIF SSR PAG
- Band’rill 2017 : une grande réussite !
- La Band’Rill, course solidaire le 22 octobre
- Don de l’usine Solvay de Collonges au Mont d’Or
- Tournoi sportif au profit de l’AFIF
- Tombola en l’honneur de Cidonie
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- Category: Médical
- Réévaluation des hormones de croissance Saizen et Norditropine
- Replay du webinaire du 17 mai sur la prise en charge médico-sociale réalisé par la FSMR TeteCou
- Focus recherche – docteur Giabicani
- La voix des associations dans la re-labellisation des CRMR
- 11èmes rencontres SFEDP 2022
- Vaccination anti-Covid et Maladies Rares Webinaire du Pr Alain FISCHER
- 11èmes Assises de Génétique Humaine et Médicale
- Les troubles de l’oralité (partie 1)
- Parution du PNDS (protocole national de diagnostic et de soin) Silver Russell
- Théorie des cuillères : comprendre la fatigabilité
- Enquête HAS Norditropine
- Eurordis, l’Europe s’engage
- Les 5 dimensions de la Transition dans le champ des maladies rares
- Orthophonie et lavage de dents
- Vidéo : Qu’est-ce que le syndrome de Silver Russell (SSR) ?
- Webinaire Endo-ERN: Diagnostic et prise en charge du syndrome de Silver–Russell, une prise en charge multidisciplinaire est nécessaire
- Enquête sur l’utilisation des cartes d’urgence – travaux FSMR 2020
- Enquête Maladies rares-médecins généralistes
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- Vivre avec une maladie rare endocrinienne
- Rentrée scolaire et COVID19 : Propositions actualisées de la SFP
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