Merci à Mandy et à Emilie d’avoir répondu positivement à l’appel à candidature de l’association à l’occasion de sa dernière assemblée générale, vos compétences seront très précieuses pour l’animation de […]
Appel à candidatures AG 2023
SILVER RUSSELL PAG France poursuit sa mission de soutien, d’information, de sensibilisation, d’accompagnement auprès des familles et de lobbying auprès des instances dirigeantes, seul moyen actuellement pour faire exister nos […]
Webinaire Endo-ERN: Diagnostic et prise en charge du syndrome de Silver–Russell, une prise en charge multidisciplinaire est nécessaire
Le mardi 24 novembre à 17h00 – 18h00 CET un webinaire Endo-ERN intitulé «Diagnostic et prise en charge du syndrome de Silver – Russell, une prise en charge multidisciplinaire est nécessaire» a […]
Présentation des membres du conseil d’administration de l’AFIF
A l’issue de l’Assemblée Générale du 20 juin 2020 le conseil d’administration a été constitué : Claudie Samuel – Présidente de L’AFIF SSR PAG – Pôle Famille Domiciliée sur Domazan […]
Assemblée générale de l’association
Chers amis, Nous avons le plaisir de vous convoquer à l’Assemblée Générale 2020 de l’AFIF SSR PAG qui aura lieu le samedi 20 juin 2020 de 14h00 à 15h30. En raison […]
Journées régionales de l’Alliance Maladies Rares
L’Alliance Maladies Rares organise des journées d’échanges dans chacune des régions métropolitaines en 2020. Elles sont destinées aux associations et aux malades et leurs proches. Les délégations régionales et toute […]
Forum ado-adultes
Comme indiqué dans notre édito de la Newsletter du mois de janvier, un espace forum, qui sera réservé aux adolescents et adultes SSR est en cours de création, il est […]
ICOSEP assemblée annuelle des membres à Vienne -Autriche les 2,3 et 4 mai 2019
Première participation pour l’AFIF SSR/PAG, représentée par Véronique Moebius, à l’Assemblée des Membres à Vienne Autriche les 2, 3 et 4 mai 2019. 3 jours de collecte d’infos et d’échanges […]
Forum Santé Avignon – Mai 2019
Sur invitation de la déléguée régionale ALLIANCE MALADIES RARES, Monique Guedès, que nous remercions, l’AFIF SSR/PAG a participé au Forum Santé organisé par le Centre Hospitalier d’Avignon le 16/05/2019. De […]
Assemblée Générale 2019 de l’association
Le 31 mars 2019 s’est tenue dans les locaux de l’agence des maladies rares, l’Assemblée Générale de l’AFIF SSR/PAG. La journée s’est déroulée en plusieurs phases : Une première partie […]