AFIF SSR PAG – Association Française des Familles touchées par le syndrome de Silver Russell (SSR) et des personnes nées Petites pour l’Age Gestationnel (PAG) et leurs amis
L’AFIF SSR/PAG était aux côtés des Filières de Santé Maladies Rares pour cet évènement international, le 28 février et a aussi participé à la semaine Maladies Rares sur le site […]
Journée internationale des Maladies Rares
Les Filières de Santé Maladies Rares FIRENDO
Les filières de santé maladies rares sont des organisations qui ont pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies […]
Cohorte RaDiCo IDMet
La cohorteRaDiCo IDMet est une cohorte nationale sur les maladies d’empreinte et leurs conséquences métaboliques. L’étude a été lancé mi janvier 2018 sous la coordination des Prs Agnés LINGART et […]
Réévaluation des hormones de croissance chez l’enfant non déficitaire par la HAS
Bravo à tous ! Nous venons de remporter une belle victoire collective pour nos enfants grâce à l’implication des médecins, des associations et des familles. Vous trouverez dans cette partie […]