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Regardez la vidéo (en anglais) Qu’est-ce qu’une maladie rare ? Combien de personnes vivent avec une maladie rare ? Pourquoi les Personnes Vivant avec une Maladie Rare et leurs familles […]
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De nouvelles recommandations sur la vitamine D ont été publiées fin 2022.Plus simples, elles visent à donner une dose de 400 à 800 UI/jour pour les enfants de 0 à […]
Centre de référence des maladies endocriniennes rares de la croissance et du développement Nous avons eu le plaisir de voir notre centre relabellisé pour 5 ans en 2023 avec quelques […]
Afin de distraire l’enfant lors de son injection, il pourra faire appel à son compagnon d’injection, son Pokipik. L’enfant s’occupe de son animal de compagnie virtuel personnalisable dans les moindres […]
La filière de santé maladies rares Muco a créé une brochure pour apprendre à bien avaler ses médicaments. Ce petit guide s’adresse aux enfants en difficulté pour avaler des cachets […]
Il faudra encore patienter, le retour à la normale n’est pas pour tout de suite ! Extrait du message Novo Nordisk adressé à l’association: Je me permets de revenir vers vous au […]
Les dernières actualités de l’équipe de recherche sont très internationales puisque nous avons pu nous réunir autour de nos collègues européens, japonais et américains ainsi que des représentants des associations […]
2 juin : congrès annuel de l’Alliance Maladies Rares avec comme thématique principale construire le Plan National Maladies Rares N°4. 3 juin : assemblée plénière de l’Alliance Maladies Rares 8 […]
Comme chaque année depuis 2016, les filières de santé maladies rares (FSMR) étaient présentes au congrès de médecine générale (CMGF) qui s’est tenu du 23 au 25 mars 2023 au […]
Nouvelle parution chez “Les “enfants de la génétique” Secrétaire médicale, Sonia Goerger accueille et rencontre, depuis plusieurs années, de nombreux patients de génétique. Ce contact lui a donné envie de créer la […]