AFIF SSR PAG – Association Française des Familles touchées par le syndrome de Silver Russell (SSR) et des personnes nées Petites pour l’Age Gestationnel (PAG) et leurs amis
Comme nous avons pu le comprendre la rentrée scolaire des enfants se précise sur le volontariat. Lors de notre dernier entretien, le Pr Netchine a souhaité faire passer des informations […]
École et COVID19
Enquête l’Endo-ERN
L’AFIF SSR/PAG a été sollicitée dans le cadre du réseau européen ENDO ERN par Johan de Graaf de « The Pituitary Fondation », qui souhaite notre aide pour diffuser une enquête publiée […]
Prix de la recherche ESPE 2019 – Professeur Netchine
DU 19 AU 21 SEPTEMBRE 2019 s’est tenue à Vienne en Autriche la 58ème assemblée annuelle de l’ESPE (European Society for Paediatric Endocrinology) ayant pour thème « Variété et variation en […]
Présentation des réseaux européens de référence
La Filière de Santé Andi-rares a mis en ligne 2 liens de présentations des réseaux européens de référence Deux vidéos pour comprendre ce que sont les réseaux européens de référence […]
9èmes rencontres de la SFEDP
Les 9èmes rencontres de la Société Française d’Endocrinologie et Diabétologie Pédiatrique (SFEDP) ont eu lieu les 27 et 28 juin 2019. Tout comme les années précédentes, l’AFIF SSR PAG était […]
La maison des maternelles
Alimentation et troubles de l’oralité : on répond à vos questions en direct avec le Dr Marc Bellaïche, gastro-pédiatre. Revoir l’émission en replay Il refuse les morceaux, il n’accepte pas […]
Journée internationale des Maladies Rares
L’AFIF SSR/PAG était aux côtés des Filières de Santé Maladies Rares pour cet évènement international, le 28 février et a aussi participé à la semaine Maladies Rares sur le site […]
Les Filières de Santé Maladies Rares FIRENDO
Les filières de santé maladies rares sont des organisations qui ont pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies […]
Cohorte RaDiCo IDMet
La cohorteRaDiCo IDMet est une cohorte nationale sur les maladies d’empreinte et leurs conséquences métaboliques. L’étude a été lancé mi janvier 2018 sous la coordination des Prs Agnés LINGART et […]
Réévaluation des hormones de croissance chez l’enfant non déficitaire par la HAS
Bravo à tous ! Nous venons de remporter une belle victoire collective pour nos enfants grâce à l’implication des médecins, des associations et des familles. Vous trouverez dans cette partie […]