Dans le cadre du plan national maladies rares 2005-2008, un centre de référence des maladies rares de la croissance à Paris, incluant le syndrome de Silver Russell, a été labellisé.

Les principales missions du centre de référence

  • Assurer au malade une prise en charge globale et cohérente,
  • Améliorer la prise en charge de proximité en lien avec les établissements et les professionnels de santé,
  • Participer à l’amélioration des connaissances entre les différents acteurs, médicaux ou autorités administratives, dans le domaine des maladies rares,
  • Être l’interlocuteur privilégié des associations de malades.

Le centre de référence n’a bien sûr pas vocation à prendre en charge tous les malades atteints de la maladie rare pour laquelle il a été labellisé. Il peut néanmoins donner un second avis à distance ou recevoir occasionnellement des malades adressés par des centres de compétences.

Itinéraires et contacts

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La Maison des parents

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