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L’édito de Mickael fait référence au courage de nos enfants SSR et il est vrai que du courage ils en font preuve. Le courage est aussi, … un peu du […]
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Les 17 et 18 mai 2024, le club Kiwanis des Sables d’Olonne s’est associé avec le magasin Biocoop de la ville. Des bénévoles du club ont tenu un stand durant […]
La fin d’année scolaire approche mais l’équipe de recherche reste très mobilisée ! Le travail autour du diagnostic précoce su syndrome de Silver-Russell en période périnatale coordonnée par la Dre […]
Regardez la vidéo (en anglais) Qu’est-ce qu’une maladie rare ? Combien de personnes vivent avec une maladie rare ? Pourquoi les Personnes Vivant avec une Maladie Rare et leurs familles […]
Chaque année, le dernier jour de février a lieu la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR). Cette journée, célébrée dans le monde entier en simultané, est l’occasion d’accroître la sensibilisation et […]
Près de 200 personnes étaient réunies pour le colloque « Équité et maladies rares », à l’invitation de Philippe Berta, président du groupe d’études maladies rares de l’Assemblée nationale et […]
A l’image de celle organisée en octobre 2021 et des précédentes, une nouvelle réunion médicale / famille s’est tenue le week-end du 23 mars 2024. Environ 150 personnes se sont […]
De nouvelles recommandations sur la vitamine D ont été publiées fin 2022.Plus simples, elles visent à donner une dose de 400 à 800 UI/jour pour les enfants de 0 à […]
Le Dr Eloise GIABICANI a reçu le prix du Young Investigator Award pour récompenser son implication et son travail sur l’axe IGFI- IGFI-R –IGF2 pour la compréhension des mécanismes moléculaires […]
En Europe, une maladie est dite rare lorsqu’elle concerne moins de 5 personnes sur 10 000 (soit 1 personne sur 2 000) en population générale (définition issue du Règlement européen […]