La Journée Internationale des Maladies Rares, célébrée chaque année le dernier jour de février, aura lieu le 29 février 2024 et marquera la 17e édition de la JIMR. De nombreuses […]
Campagne Icosep 2023
Dans de nombreux pays, la croissance des enfants est mise en avant pendant toute une journée, en septembre, afin de sensibiliser le grand public aux maladies qui y sont liées […]
Réunion familles 2024
Chères familles SSR, Pour la 3ème fois, nous avons le plaisir de vous informer de l’organisation d’une convention “médicale / famille” SILVER RUSSELL. Nous vous proposons donc de nous retrouver […]
Présentation de la nouvelle brochure de l’association
Après avoir modifié le nom de l’association et fait évolué son logo, il était nécessaire de refondre notre brochure. C’est chose faite depuis le 1 septembre 2023. Voici le nouveau […]
Silver Russell PAG France au Concert de Yarol Poupaud à Montcoutant
Concert d’été ! EXCEPTIONNEL ! Avec Yarol Poupaud le 30 JUIN à MONCOUTANT ! Un artiste plein d’énergie qui joue aussi bien de la soul, du funk, du rock et […]
Sensibilisation des médecins généralistes aux Maladies Rares – congrès 2023
Comme chaque année depuis 2016, les filières de santé maladies rares (FSMR) étaient présentes au congrès de médecine générale (CMGF) qui s’est tenu du 23 au 25 mars 2023 au […]
Concert d’Ydem le 24 février à Moncoutant
A l’occasion du concert d’Ydem, duo composé de Thomas Dubin, chanteur (et) participant à l’édition The Voice 2022 et d’Énola Pandaure chanteuse et coach vocal, le vendredi 24 Février 2023, dans la […]
Soirée dansante à Gretz
Une nouvelle fois, Manon, Caroline, Sébastien et tous leurs amis bénévoles se sont mobilisés pour l’association. Cette année, c’est pour une Soirée dansante ” des années 80 à aujourd’hui animée […]
La convention ICOSEP 2023
Elle s’est tenue cette année sur 2 jours à Orlando avec de nombreuses parties prenantes : des associations du monde entier, des endocrinologues et des entreprises pharmaceutiques. J’ai eu le […]
Journée Internationale Des Maladies Rares / Rare Disease Day 2023 !
Les Filières de Santé Maladies Rares #FSMR et le Collège de la Médecine Générale A l’occasion de la Journée internationale maladies rares #rarediseaseday du 28 février 2023, les Filières de Santé Maladies Rares #FSMR et le Collège de […]