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AFIF SSR PAG – Association Française des Familles touchées par le syndrome de Silver Russell (SSR) et des personnes nées Petites pour l’Age Gestationnel (PAG) et leurs amis

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Catégorie : Manifestations

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L’histoire des cartes de vœux de l’AFIF

Publié le 12 janvier 202112 janvier 2021

Peut-être n’y avez-vous jamais songé en recevant chaque année la carte de vœux de notre association, mais toutes ces belles illustrations, d’où viennent-elles ? A l’origine, Sophie Dryja, alors secrétaire […]

Publié dans la catégorie Manifestations

Journée internationale des maladies rares

Publié le 10 janvier 202112 janvier 2021

La 14e journée internationale des maladies rares aura lieu dimanche 28 février 2021. Au vu du contexte sanitaire, la mobilisation se fera sur les réseaux sociaux. Ce jour-là et autour de […]

Publié dans la catégorie Manifestations

HOP TOYS – Atelier troubles de l’oralité

Publié le 20 octobre 202011 janvier 2021

Le mercredi 14 octobre 2020, Hop’Toys nous proposait un live avec Marie Ruffier-Bourdet, alias Ergomums, ergothérapeute spécialiste en troubles de l’alimentation en pédiatrie. Pour vous permettre de découvrir et d’aller plus loin […]

Publié dans la catégorie Manifestations

Campagne de sensibilisation à la croissance des enfants

Publié le 30 septembre 202030 septembre 2020

Tout comme les années précédentes, en 2020, nous avons été aux côtés de l’ICOSEP pour la campagne internationale de sensibilisation sur la croissance des enfants. Cette campagne est mise en […]

Publié dans la catégorie Manifestations

Campagne de sensibilisation à la croissance des enfants, projet « boulette de papier »

Publié le 2 juillet 20202 juillet 2020

Tout comme les années précédentes, l’AFIF SSR PAG participera à la campagne de sensibilisation à la croissance des enfants, à l’initiative d’ICOSEP, le 20/09/2020. En 2020, le support de communication […]

Publié dans la catégorie Manifestations

La Rose des Sables en vidéo !

Publié le 2 juillet 20202 juillet 2020

Beaucoup de cuisiniers à l’AFIF SSR PAG ! Découvrez la recette de la Rose des Sables en vidéo !

Publié dans la catégorie Manifestations

Journée internationale des maladies rares le 29 février

Publié le 13 janvier 202013 janvier 2020

La 13e édition du « Rare Disease Day » se tiendra dans le monde entier le 29 février prochain. Pour cette journée internationale initiée par Eurordis*, les filières de santé […]

Publié dans la catégorie Manifestations

Loto à Gretz-Armainvilliers (Seine et Marne 77)

Publié le 13 janvier 20208 avril 2020

Le loto est reporté au 24 octobre Un loto sera organisé par Caroline et Sébastien Eicher au profit de l’AFIF SSR/PAG à Gretz De nombreux lots à gagner dont : Mise […]

Publié dans la catégorie Manifestations

Mobilisation de notre responsable Pôle Famille Céline Weber au profit de l’AFIF SSR PAG

Publié le 5 octobre 20196 octobre 2019

Céline Weber, responsable du pôle famille au sein de l’AFIF SSR PAG, se mobilise pour l’association en participant au marathon de Colmar qui s’est deroulé le 15/09/2019. Un sacré défi! […]

Publié dans la catégorie Manifestations

42,195 Kms pour Maxou et les enfants Silver Russell

Publié le 1 juillet 20191 juillet 2019

Céline Weber, maman de Maxence, participera au marathon de Colmar le 15 septembre prochain, au profit de l’AFIF SSR PAG. Ci-dessous son témoignage : « En Septembre 2019, cela fera 10 […]

Publié dans la catégorie Manifestations

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