Association Silver Russell PAG France
Retour sur une enquête réalisée par Maladies Rares info services, le collège de la Médecine Générale (CMG) et les Filières Maladies Rares qui en dit long sur le travail qui […]
Enquête Maladies rares-médecins généralistes
HOP TOYS – Atelier troubles de l’oralité
Le mercredi 14 octobre 2020, Hop’Toys nous proposait un live avec Marie Ruffier-Bourdet, alias Ergomums, ergothérapeute spécialiste en troubles de l’alimentation en pédiatrie. Pour vous permettre de découvrir et d’aller plus loin […]
Campagne de sensibilisation à la croissance des enfants
Tout comme les années précédentes, en 2020, nous avons été aux côtés de l’ICOSEP pour la campagne internationale de sensibilisation sur la croissance des enfants. Cette campagne est mise en […]
Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
Durant le parcours scolaire d’un enfant avec une maladie rare ou en situation de handicap rare, enfants et parents côtoient de nombreux professionnels qui ne se connaissent pas forcément (le […]
L’errance diagnostique
Eurordis, une association de patients maladies rares européenne, a réalisé une infographie sur le parcours patient et les différentes étapes de l’errance diagnostique. Elle est disponible en plusieurs langues. L’association […]
Questionnaires d’aide au remplissage du dossier MDPH
La filière Maladies Rares Endocrinienne FIRENDO a élaboré ces questionnaires simples à remplir pour vous aider, enfants comme adultes, à compléter votre dossier MDPH pour décrire vos difficultés. Vous pouvez télécharger un […]
Vivre avec une maladie rare endocrinienne
Une infographie interactive des aides et dispositifs médico-sociaux Découvrez l’infographie animée mise en place par les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) et Maladies Rares Info Services. Cette infographie sur […]
Rentrée scolaire et COVID19 : Propositions actualisées de la SFP
RENTREE SCOLAIRE ET COVID19 : LES ENFANTS NE POSENT PAS DE PROBLEME ! Propositions de la Société Française de Pédiatrie Depuis le déconfinement initié en mai 2020, la Société Française […]
Campagne de sensibilisation à la croissance des enfants, projet « boulette de papier »
Tout comme les années précédentes, l’AFIF SSR PAG participera à la campagne de sensibilisation à la croissance des enfants, à l’initiative d’ICOSEP, le 20/09/2020. En 2020, le support de communication […]
La Rose des Sables en vidéo !
Beaucoup de cuisiniers à l’AFIF SSR PAG ! Découvrez la recette de la Rose des Sables en vidéo !