Dans de nombreux pays, la croissance des enfants est mise en avant pendant toute une journée, en septembre, afin de sensibiliser le grand public aux maladies qui y sont liées […]
Brochure – Comment apprendre à avaler ses comprimés
La filière de santé maladies rares Muco a créé une brochure pour apprendre à bien avaler ses médicaments. Ce petit guide s’adresse aux enfants en difficulté pour avaler des cachets […]
Réunion familles 2024
Chères familles SSR, Pour la 3ème fois, nous avons le plaisir de vous informer de l’organisation d’une convention “médicale / famille” SILVER RUSSELL. Nous vous proposons donc de nous retrouver […]
Présentation du conseil d’administration 2023
Merci à Mandy et à Emilie d’avoir répondu positivement à l’appel à candidature de l’association à l’occasion de sa dernière assemblée générale, vos compétences seront très précieuses pour l’animation de […]
Présentation de la nouvelle brochure de l’association
Après avoir modifié le nom de l’association et fait évolué son logo, il était nécessaire de refondre notre brochure. C’est chose faite depuis le 1 septembre 2023. Voici le nouveau […]
Infos NovoNordisk rupture de stock norditropine® flexpro®
Il faudra encore patienter, le retour à la normale n’est pas pour tout de suite ! Extrait du message Novo Nordisk adressé à l’association: Je me permets de revenir vers vous au […]
Focus recherche octobre – Docteur Giabicani
Les dernières actualités de l’équipe de recherche sont très internationales puisque nous avons pu nous réunir autour de nos collègues européens, japonais et américains ainsi que des représentants des associations […]
Silver Russell PAG France au Concert de Yarol Poupaud à Montcoutant
Concert d’été ! EXCEPTIONNEL ! Avec Yarol Poupaud le 30 JUIN à MONCOUTANT ! Un artiste plein d’énergie qui joue aussi bien de la soul, du funk, du rock et […]
Participations et représentations au cours du mois de juin 2023
2 juin : congrès annuel de l’Alliance Maladies Rares avec comme thématique principale construire le Plan National Maladies Rares N°4. 3 juin : assemblée plénière de l’Alliance Maladies Rares 8 […]
Enfant différent : les dispositifs et personnes ressources pour les enseignants
Lorsqu’une équipe d’un établissement scolaire est en difficulté, elle peut solliciter différentes ressources pour venir en appui et en soutien à l’accueil d’un enfant à besoins éducatifs particuliers. Différents dispositifs et personnes […]