Association Silver Russell PAG France
Toute l’équipe de l’AFIF SSR/PAG vous présente ses meilleurs vœux pour l’année 2022 ! Nous tenons à cette occasion à vous témoigner notre gratitude pour le soutien régulier que vous […]
Voeux 2022
Parution du PNDS (protocole national de diagnostic et de soin) Silver Russell
Une belle avancée, nous l’attendions depuis longtemps, rédigé par le Pr Irène Netchine et l’équipe médicale de l’hôpital Trousseau entre autres : le PNDS vient de paraitre sur le site […]
Le dossier MDPH pas à pas – 1ère partie
La constitution et le remplissage du dossier MDPH est un exercice complexe, fastidieux, voire difficile. Depuis quelques mois, de nombreuses associations comme DEBRA ou des structures telles que le réseau […]
Campagne de sensibilisation à la croissance des enfants 2021 aux côtés d’ICOSEP
La participation de l’AFIF SSR PAG à la campagne de sensibilisation à la croissance des enfants 2021 aux côtés d’ICOSEP Retour sur la semaine de la croissance avec un rappel […]
Théorie des cuillères : comprendre la fatigabilité
Issu du blog Hoptoys Vous avez un handicap, un trouble ou une maladie chronique, mais vous ne savez pas comment expliquer votre quotidien à vos proches ? Votre enfant a […]
Convention Silver Russell 2021
Chères familles Les mois qui viennent de s’écouler n’ont pas été des plus heureux. La situation sanitaire a été compliquée et a contraint bon nombre de projets à être repoussés. […]
Le Dossier Médical Partagé (DMP)
Le dossier médical partagé et les maladies rares La Direction Générale de l’Offre de Soins a sollicité les FSMR qui se sont mobilisées pour diffuser et répondre aux deux questionnaires […]
Le vivre ensemble, il était une fois la différence
« Il était une fois la différence » Ce que nous raconte l’archéologie Il est intéressant d’interroger l’histoire des hommes pour savoir si cette différence que crée le handicap a toujours […]
Enquête HAS Norditropine
Enquête de la Haute Autorité de Santé : traitement par hormone de croissance Norditropine Après avoir procédé à la réévaluation de l’hormone de croissance Saizen, la Haute Autorité de Santé […]
Eurordis, l’Europe s’engage
Améliorer l’accès des patients aux traitements : au croisement entre passé et avenir D’ici fin 2020, la Commission européenne proposera une nouvelle Stratégie pharmaceutique. Cela aura des répercussions sur l’innovation […]