Association Silver Russell PAG France
Le brossage de dents est rarement correctement mis en place chez les petits qui consultent pour des difficultés de langage ou d’alimentation. En effet, il n’est pas rare que les […]
Orthophonie et lavage de dents
Vidéo : Qu’est-ce que le syndrome de Silver Russell (SSR) ?
La Child Growth Foundation a produit, avec l’aide du laboratoire Pfizer, une vidéo sur le Syndrome de Silver Russell. L’équipe de l’AFIF SSR a trouvé intéressant de la traduire en […]
Informations et précisions sur l’étude neuropsychologique ados et adultes SSR 2016 de Mélissa BURGEVIN
Pour répondre à certaines de vos demandes, un nouveau contact a été établi avec Mélissa Burgevin au sujet de l’étude neuropsychologique ados et adultes SSR réalisée en 2016. Cet entretien […]
L’histoire des cartes de vœux de l’AFIF
Peut-être n’y avez-vous jamais songé en recevant chaque année la carte de vœux de notre association, mais toutes ces belles illustrations, d’où viennent-elles ? A l’origine, Sophie Dryja, alors secrétaire […]
Journée internationale des maladies rares
La 14e journée internationale des maladies rares aura lieu dimanche 28 février 2021. Au vu du contexte sanitaire, la mobilisation se fera sur les réseaux sociaux. Ce jour-là et autour de […]
Webinaire Endo-ERN: Diagnostic et prise en charge du syndrome de Silver–Russell, une prise en charge multidisciplinaire est nécessaire
Le mardi 24 novembre à 17h00 – 18h00 CET un webinaire Endo-ERN intitulé «Diagnostic et prise en charge du syndrome de Silver – Russell, une prise en charge multidisciplinaire est nécessaire» a […]
Enquête sur l’utilisation des cartes d’urgence – travaux FSMR 2020
Travaux des Filières de Santé Maladies Rares Depuis 2018, le syndrome de Silver et Russell dispose d’une carte urgence élaborée par le Centre de Référence de l’hôpital Trousseau. Pour mesurer […]
Indemnisation du congé de proche aidant
Communiqué de presse Entrée en vigueur du congé proche aidant Le congé proche aidant vient répondre aux besoins exprimés par les aidants d’être soutenu financièrement quand ceux-ci font le choix […]
Enquête Maladies rares-médecins généralistes
Retour sur une enquête réalisée par Maladies Rares info services, le collège de la Médecine Générale (CMG) et les Filières Maladies Rares qui en dit long sur le travail qui […]
HOP TOYS – Atelier troubles de l’oralité
Le mercredi 14 octobre 2020, Hop’Toys nous proposait un live avec Marie Ruffier-Bourdet, alias Ergomums, ergothérapeute spécialiste en troubles de l’alimentation en pédiatrie. Pour vous permettre de découvrir et d’aller plus loin […]