Association Silver Russell PAG France
Pour la sixième année consécutive la section loisirs de l’entente sportive de Pornichet, par l’intermédiaire du papa de Lola Nicolas Rivoal, a organisé le 27 avril 2018 un tournoi de […]
Tournoi de Football
L’adhésion et le don
L’adhésion et/ou le don à l’AFIF SSR PAG, quelles sont les différences ? Mon don fait il office d’adhésion à l’AFIF SSR PAG ? L’adhésion au montant minimum de 10 euros pour une […]
Randonnée cycliste des Gorges du Doux
Le club cyclotouriste, le FRIOL CLUB TAIN TOURNON (siège social à Tain l’Hermitage – 26 – http://www.friolclub.fr/), soutient chaque année deux associations d’aide à des personnes en situation de handicap, […]
Remise de chèque de l’Envol Gretzois
L’Association des commerçants artisans et professionnels de Gretz-Armainvilliers, l’Envol Gretzois, a remis un chèque de 1300 euros au profit de l’AFIF SSR PAG. C’est la famille Eicher, Manon, Caroline et […]
Communiqué de presse des filières de santé Maladies Rares
L’ensemble des filières de santé Maladies Rares ont rédigé un article pour de nouveau interpeler la Ministre de la Santé sur la transparence des financements accordés au Centres de références […]
Le traitement des demandes par les MDPH
La CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie) publie 4 nouvelles fiches en Facile à Lire et à Comprendre sur le traitement des demandes par les MDPH (Maisons Départementales des […]
Soirée Les Lauriers du Sport à Rillieux-La-Pape
La mairie de Rillieux-La-Pape a invité l’AFIF SSR PAG pour la soirée «les lauriers du sport». Lors de cet événement les associations, les bénévoles, les sportifs sont récompensés. Laetitia et […]
Réunion du Conseil d’administration
La réunion annuelle du Conseil d’Administration a eu lieu dimanche 28 janvier. Une vingtaine d’adhérents étaient présents. A cette occasion un chèque de 20 000 euros pour la recherche a […]
18ème Marche des Maladies Rares
Avec plus de 2 000 marcheurs venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, cette marche sera l’occasion […]
Concert caritatif au profit de l’AFIF SSR PAG
Un concert caritatif au profit de l’AFIF SSR PAG pour la recherche sur le Syndrome de Silver Russell est organisé le 18 novembre 2017 à 20h30, à l’église de Saint […]